Historias Familiares

 

 

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Kelly L’s Parent to Parent Story

 

Danielle M’s Parent to Parent Story

Edgar’s Parent to Parent Story

Danielle W’s Parent to Parent Story

Imelda’s Parent to Parent Story

El poder de una coincidencia de padres

Cuando recibe un nuevo diagnóstico para su hijo que nunca esperó, le cambia la vida.  El aislamiento y el dolor vienen inundando junto con las preguntas de ¿por qué yo?  ¿Por qué nosotros?  Puede parecer que nadie más sabe lo que está pasando y ahí es donde entra un partido de padres y salva el día.

Encontrar otro padre que conozca esos sentimientos y haya tenido experiencias similares puede significar mucho. No fui emparejada individualmente cuando obtuvimos nuestro diagnóstico para mi hija, pero encontré que el apoyo a través de grupos como Holland o el grupo de apoyo de autismo ayudó mucho. He hecho amigos que nunca hubiera conocido de otra manera y son algunos de mis mejores amigos.  Después de haber recibido este apoyo, quería compartir con otros padres que podrían estar recibiendo un nuevo diagnóstico, para ayudarlos a través de esas preguntas y sentimientos que tuve cuando éramos nuevos en este viaje.  Asistí a la capacitación de padres a padres que ayudan a los padres, y luego, hace aproximadamente un año, me emparejaron con un padre que había recibido un nuevo diagnóstico para su hijo que era el mismo que el de mi hijo. A pesar de que esta mamá vivía a horas de distancia, pudimos conectarnos a través de texto.  Durante el último año hemos mantenido los mensajes de texto cuando algo estaba pasando o que mamá tenía una pregunta. Poder compartir mi experiencia o dar validación a cómo se siente realmente me hace sentir muy bien también, y también me recuerda que hay más personas por ahí que están pasando por lo mismo. Hace un tiempo tuve el privilegio de conocerla ya que estaban en la ciudad para una cita. Cuando entré me dio un abrazo y fue como ver a un amigo perdido hace mucho tiempo que no he visto en años. Nos sentamos allí y hablamos durante casi 2 horas sobre diferentes cosas con nuestros hijos y lo que era nuevo o estaba pasando. Conocerla solo trajo alegría a mi vida y pude ver la alegría en su cara de poder hablar con alguien que entiende. A la mañana siguiente recibí un dulce texto de la mamá agradeciéndome por conocerla y hablar con ella.  Ella me agradeció por mi amabilidad y amistad. Esta conexión y coincidencia ha significado tanto para mí como para ella. He hecho un nuevo amigo para toda la vida. ~~Por Danielle W.

Historia compartida por South Sound Parent to Parent (SSP2P)…

En 2017, mi hijo Travis fue referido a ver un PT y OT con solo 3 meses de edad. Pensé que le estaba fallando como mamá, y fue la peor sensación que he sentido.

Después de unos pocos meses de estar en terapia, trajeron SSP2P y me dijeron que debía comunicarme. Estaba muy indeciso, y me llevó un par de meses para llegar si estoy siendo honesto. Tenía aproximadamente un año de edad cuando finalmente tuvo su evaluación con Danielle Gardner (Coordinadora de Recursos Familiares) y Erin Murray (Visitadora del Hogar). Empecé a darme cuenta de que no estaba sola, y estas personas increíblemente amables estaban aquí para ayudarme a mí y a Travis.

Él comenzó de inmediato con Erin y ella fue increíble. Ella venía a la casa cada dos semanas y jugaba con Travis y hablamos sobre todos los logros e hitos que estaba golpeando e incluso todas las cosas más difíciles que no iban bien para nosotros. Ella era un oído que me escuchaba para hablar y desahogarme con todos mientras jugaba y se involucraba con Travis para ayudar a alcanzar las metas, que estableimos cada 6 meses más o menos. Que ella viniera a la casa fue una bendición y más aún cuando tuve a mi segundo hijo Thomas. Ella estaba entendiendo si yo no estaba tan comprometido en la sesión debido a Thomas y le daría a Travis la atención indivisa que necesitaba mientras atendía a mi recién nacido. Cuando nos mudamos ella fue tan flexible y hizo arreglos para nosotros para visitar en la oficina.

Thomas siempre fue recibido con los brazos abiertos, lo que fue una bendición porque como mamá que se quedaba en casa no tenía cuidado de niños para él mientras Travis estaba teniendo sus visitas. Travis se estaba haciendo mayor y alcanzando todo tipo de hitos y nuestro equipo comenzó a hablar sobre los próximos pasos para llevarlo a la escuela porque estaba eliminando gradualmente el B-3 tan triste como estaba. Comenzó a ir a algunos grupos de niños pequeños, lo que creo que le ayudó mucho a estar cerca de otros niños que no eran su hermano. Danielle y Erin nos ayudaron a establecernos con el pre-k de desarrollo en nuestro distrito escolar e hicieron la transición tan suave pero de nuevo tan triste como esta fase estaba llegando a su fin. Estoy eternamente agradecido por todo lo que SSP2P ha hecho por mi familia.

Cuando Sylvia Davenport (Coordinadora de Transición de Padres De Ayuda) vino a mí en un grupo de niños pequeños y me pidió que pensara en convertirme en una madre que ayudaba, ¡estaba extasiada! Estaba tan emocionada y no quería nada más que ayudar a otros padres que estaban pasando por la vida como padre de un niño especial. Quería y todavía quiero asegurarme de que ningún padre pase por esto solo. Como si solo ser padre no fuera lo suficientemente difícil, agregar el estrés de tener un hijo con retraso en el desarrollo lo hizo mucho más difícil. Me convertí en un padre que ayudaba porque sé cómo me sentía al pasar por las olas de la vida solo cuando Travis comenzó PT y OT y me di cuenta de que no iba a llevar una vida “normal”.

Ojalá hubiera llegado antes porque en mis 2 cortos años de estar aparte de este programa he aprendido y recibido mucho apoyo y amistades para mis dos hijos. Ahora que soy un padre que ayuda y asisto al grupo semanal de mamá 2 mamá en Zoom, me siento mucho más conectada con otras familias a mi alrededor que están pasando por situaciones muy similares. Esta es una vida muy diferente que todos estamos viviendo en estos días y sentirse solo y aislado son probablemente los 5 sentimientos principales que siento de forma regular, pero tener a estas mujeres a las que recurrir y desahogarse y rebotar ideas y simplemente apoyarme hace que la hora a la semana que le doy al grupo valga la pena. Saber que no estoy sola y que casi todos los demás padres por ahí se sienten tan abrumados como yo me hace sentir un poco menos solo y abrumado. Nuestro grupo de mamá 2 mamá se trata de unión, reír, llorar, ser feliz y compartir frustraciones y logros. Estoy eternamente agradecido por este programa y todo lo que me ha dado a mí y a mi familia. No puedo imaginar lo diferentes que serían nuestras vidas sin todos los que están aparte de SSP2P. Con mucho, la mejor llamada telefónica que he hecho hace 2 años.~~Atentamente Nicole Behnke

Mi nombre es Flor Yenis Flores, soy casada tengo dos hijos, una niña y un adolescente que el siguiente siclo escolar va entrar a la high school.

Desde que me conectaron con un padre Ayudante, con la cual considero que es muy empática, amable y siento que tiene mucha experiencia con la labor que hace con nosotros y eso me impresiona mucho, tanto que me hace sentir mas orientada y confiada. Me da mucho gusto tener alguien con quien platicar acerca de nuestros hijos que tienen el mismo diagnóstico. Además, hay que considerar que, tener a alguien con quien hablar y confiar que además habla el mismo idioma, que entiende nuestras costumbre hace una gran diferencia. Ahora me siento más tranquila, que no estoy sola y que no soy la única, la verdad me siento mas consolada. Entiendo que, por el momento no podemos reunirnos en persona por el covid y también porque nuestros hijos están en casa y estamos mas ocupadas, pero saber que puedo hablar con mi padre ayudante la vida me es de mucha ayuda, lo cual agradezco mucho.

 

 

Victoria Laughlin, Clark County Volunteer Helping Parent

“Como padre que ha pasado la última década caminando a través del IEP y el proceso 504, he aprendido mucho.  A veces estas lecciones han sido dolorosas. Como padre ayudante, me encanta poder compartir lo que he aprendido con otros padres que son nuevos en el proceso del IEP. Mi objetivo es ser la persona que camina junto a estas familias y hacerles saber que no están solos. Mientras me siento con ellos, siento una gran alegría al ver a las mamás y los papás empoderarse solo por tener un padre ayudante en su esquina.

También disfruto del hecho de que como padre ayudante puedo elegir cuando me ofrezgo como voluntario dándome tiempo para concentrarme en cuidar a mi hijo, cuando él me necesita, pero aún así ayudar cuando puedo”.

Mi esposa Sarah Coomber y yo adoptamos a nuestro hijo Daniel de la India a la edad de 3 años. A medida que Sarah y yo hemos viajado a través del proceso de encontrar el apoyo que necesitamos para cuidar a un niño con necesidades especiales, una cosa que ha sido particularmente útil es el grupo de conversación del padre que Jeremy Van Pelt y yo comenzamos a principios de 2019. Realmente ha sido una experiencia gratificante conectarse y aprender de otros padres que están experimentando situaciones de crianza similares. Y habiendo participado recientemente en la capacitación de Parent Helper, ahora tengo una lente nueva con la que ofrecer apoyo a los otros papás con los que en contacto.

¡Gracias por la capacitación y el equipamiento que están haciendo en esta importante área! – Jon Suomala

En la foto: Jon Suomala y la familia con Jeremy Van Pelty la familia en el verano de Camp Prime Time de
2019.

“Estamos en un pequeño condado rural, disperso y relativamente aislado.  Tener la capacidad de compartir conocimientos, desde mí hasta los padres, es invaluable.  Se están llenando las lagunas en el conocimiento, las familias están tomando conciencia y haciendo uso de los recursos, los proveedores son cada vez más conscientes de que hay una necesidad de sus servicios y se están forjando amistades.
Estoy muy agradecido por la oportunidad de participar en Parent to Parent”.

Donna T, Klickitat Parent to Parent

 

El poder de una pareja de padresConexiones en todo el estado ~ ~ Danielle Woodcock (Padre a padre del Condado de Yakima)

Cuando usted recibe un nuevo diagnóstico para su hijo que nunca ha esperado, es un cambio de vida.  El aislamiento y el dolor vienen inundando junto con las preguntas de ¿por qué yo?  ¿Por qué nosotros?  Puede parecer que nadie más sabe lo que está pasando y ahí es donde entra un partido de padres y salva el día.  Encontrar otro padre que conozca esos sentimientos y haya tenido experiencias similares puede significar mucho. No fui emparejada individualmente cuando obtuvimos nuestro diagnóstico para mi hija, pero descubrí que el apoyo a través de grupos como Holland y el grupo de apoyo de autismo ayudó mucho. He hecho amigos que nunca hubiera conocido de otra manera y son algunos de mis mejores amigos.  Después de haber recibido este apoyo, quería compartir con otros padres que podrían estar recibiendo un nuevo diagnóstico, para ayudarlos a través de esas preguntas y sentimientos que tuve cuando éramos nuevos en este viaje.  Asistí a la capacitación de padres a padres que ayudan a los padres, y luego, hace aproximadamente un año, me emparejaron con un padre que había recibido un nuevo diagnóstico para su hijo que era el mismo que el de mi hijo. A pesar de que esta mamá vivía a horas de distancia, pudimos conectarnos a través de texto.  Durante el último año hemos mantenido los mensajes de texto cuando algo estaba pasando o que mamá tenía una pregunta. Poder compartir mi experiencia o dar validación a cómo se siente realmente me hace sentir muy bien también, y también me recuerda que hay más personas por ahí que están pasando por lo mismo. Esta semana tuve el privilegio de conocerla ya que estaban en la ciudad para una cita. Cuando entré me dio un abrazo y fue como ver a un amigo perdido hace mucho tiempo que no he visto en años. Nos sentamos allí y hablamos durante casi 2 horas sobre diferentes cosas con nuestros hijos y lo que era nuevo o estaba pasando. Conocerla solo trajo alegría a mi vida y pude ver la alegría en su cara de poder hablar con alguien que entiende. A la mañana siguiente recibí un dulce texto de la mamá agradeciéndome por conocerla y hablar con ella.  Ella me agradeció por mi amabilidad y amistad. Esta conexión y coincidencia ha significado tanto para mí como para ella. He hecho un nuevo amigo para toda la vida. http://www.p2pusa.org/ del sitio web de Parent to Parent USA

Padre a padre es una ayuda con consejos y recursos Siento que por lo general puedo recibir consejos / recursos si me siento obstaculizado acerca de dónde recurrir.~~Padre anónimo (Condado de King)

Asistiendo a una presentación por el Arco, aprendí sobre mis derechos y beneficios para mi hijo, y pude abogar mejor por mi hijo en la escuela.
~~Padre Anónimo (Condado de King)

Gracias por presentar… Planes de Transición del IEP en el Distrito Escolar de Kent

Recibimos este correo electrónico después de una presentación sobre los Planes de Transición del IEP en la Noche de los Padres del Comité Asesor de Educación Especial del Distrito Escolar de Kent (SEAC, por sus) “Gracias por presentar a nuestro grupo de SEAC anoche sobre los IEP y la Transición y por hacer el viaje un lunes por la noche a Kent. Fue la mejor presentación hasta ahora que he visto, llena de información importante tanto para los padres como para el personal. Me complació ver a padres de todas las edades presentes, y me alegró que hubiera muchas preguntas. Mucho más interactivo de lo que han sido nuestras presentaciones anteriores”. ~~Padre anónimo

“Disfruto apoyando a las familias y, cuando es posible, comparto las posibilidades”.
~~ Debbie Chapman (Lincoln/Whitman Counties P2P) Septiembre 2018

“Siento que ser parte de Parent to Parent y haber participado en Parent to Parent (P2P) durante tantos años, ha impactado enormemente a mi familia. Parent to Parent ha abierto tantas puertas con servicios y recursos, conocimiento.  Nuestra familia ha sido capaz de experimentar tantas experiencias diferentes.  Salimos en nuestra comunidad con confianza y con el conocimiento de que no estamos solos.  Hemos hecho muchas amistades y también lo han hecho nuestros hijos”. ~~Fabiola Solís (Condado de Skagit P2P) Septiembre 2018

Nuestro programa Smooth Talkers ha sido un éxito increíble. De hecho, en el otoño de 2017 expandimos el programa a 3 sitios en todo el condado de King, East King y South King para familias de habla inglesa y South King para familias de habla hispana. Aquí hay un correo electrónico de una mamá cuya hija participa en este programa. “Quería hacerles saber que mi hija me ha estado preguntando sobre Smooth Talkers usando su conversador, en más de una ocasión presionó go & Smooth Talkers y lo sostuvo con ojos cuestionadores.  Parecería que se lo ha estado perdiendo”. ~~Padre anónimo

Gran consejo y ayuda de una mamá con gemelos

Quería conocer a otra madre gemela con un gemelo típico y un gemelo con síndrome de Down.  El Arco fue capaz de encontrar una mamá dispuesta a reunirse conmigo que me dio un montón de grandes consejos.~~Cita de la encuesta anónima de comentarios de los padres

Mi hija nació con necesidades médicas complejas.  Tomé nuestra capacitación para padres que ayudan cuando ella tenía 2 años.  Se convirtió en empleada de P2P cuando tenía 4 años.  P2P ha ayudado a tomar mi dolor y canalizarlo para ayudar a los demás.  Nuestra familia es más fuerte porque conocemos el impacto positivo de la conexión con los padres. No tenemos ningún desafío específico, pero siempre navegando por criar a un niño con una discapacidad.  Siempre me estoy pusing para conectarme más con las familias recién diagnosticadas y continuar esa conexión.

~~Melissa Abraham/Whatcom Parent to Parent

“Solo quería enviar una nota rápida para que supieras cuánto disfruté el entrenamiento (y las mujeres) ayer.  Me recordó lo lejos que he llegado en el viaje que es Jack.  ¡Qué paseo! Las mamás de ayer (incluyéndote a ti) son una representación increíble de esta comunidad.  Gracias!!”

~~Después de una capacitación de padres que ayudan, nuestro Coordinador P2P recibió este correo electrónico …

Encontré un tesoro en una coincidencia de padres a través de padres a padres

Hace dieciocho años recibí una llamada de Tracie en Children’s Village preguntando si me comunicaría con una nueva mamá cuyo hijo tenía síndrome de Down.  Supongo que se podría decir que fue el comienzo de una “hermosa amistad”.  Por cursi que parezca, es muy cierto. Como muchos de ustedes que leen este artículo saben, tener un bebé con necesidades especiales puede ser abrumador.  Las emociones que corren a través de usted pueden hacerse cargo y las responsabilidades que llenan cada momento de vigilia pueden volverlo loco. Experimenté eso yo misma y estaba muy agradecida de poder comunicarme con otra mamá y tratar de ayudarla cuando se encontró en la misma posición. Megan y yo nunca habríamos sido amigos si no hubiéramos sido bendecidos con nuestros hijos JJ y John.  Vivíamos en mundos muy diferentes con intereses muy diferentes, pero a través de los años nos hemos convertido en los mejores amigos; a veces hemos luchado por los demás, nos hemos reído hasta llorar a nosotros mismos y a nuestros hijos, nos hemos quejado de las desigualdades y nos hemos mirado las espaldas unos a otros.  Le he mostrado a Megan la diversión en una fiesta de trineos con hoguera y perritos calientes, y ella me ha enseñado cómo son los inicios de un suéter de cinta azul cuando comienza a tejerlo.  Como profesora en la escuela secundaria de nuestros hijos, ella me mantiene al día sobre todos los eventos y noticias importantes.  Hago toda la conducción a los eventos deportivos de los chicos con Olimpiadas Especiales, porque ella odia conducir. No se puede poner un precio a algo como una amistad y cuando miro hacia atrás 18 años, pienso en la llamada que recibí de Tracie y estoy muy agradecida de que ella lo haya hecho.  También estoy agradecido por todo lo que Parent to Parent and Children’s Village ha ofrecido a este complejo y a nuestra familia.  Estoy muy agradecida por mi querida amiga, Megan.

~~Beth  Palmer (Abr/May/Jun 2018 Issue 74 Yakima P2P)

“No puedo agradecerles lo suficiente por todos sus increíbles consejos y sabia dirección para nuestra familia. Estamos realmente en deuda con usted por el camino que ahora vamos a recorrer – tan emocionado!! Gracias por tomarse el tiempo de su apretada agenda para ayudarnos. Eres un nuevo deleite y alegría para mí, ya que ahora estoy a la caza de obtener ayuda externa para nuestros hijos”.

~~Café y Conversación

(Un programa en Kent para proporcionar apoyo de pares a los padres).

 

“Muchas gracias a todos por tomarse el tiempo esta semana para venir a compartir con nosotros. Es realmente poderoso recordar las experiencias por las que están pasando los padres de niños con discapacidades. Nuestra Vicepresidenta de Finanzas asistió y luego vino a mi oficina y dijo lo conmovida que estaba y cómo sus ojos estaban realmente abiertos. Ella no se había dado cuenta de lo aislante que puede ser, o con qué frecuencia tienes que abogar y defender a tu hijo. Ella estaba muy agradecida por sus historias.  Estoy seguro de que sus historias tendrán un impacto en todos nosotros y nos ayudarán a mejorar la forma en que interactuamos con las familias. ¡Gracias!”.

~~Padre anónimo

Una madre soltera inmigrante china de un niño con autismo fue referida a The Arc a través de HopeLink. Cuando se reunió por primera vez con nuestro personal de Padres a Padres, lloró durante dos horas expresando su sensación de aislamiento, temores y experiencias de maltrato por parte de otros profesionales.  Con el apoyo de The Arc, accedió a los servicios de DDA, incluido el cuidado de relevo, y también fue emparejada con un padre que ayuda a hablar mandarín.  Ahora participa en grupos y eventos de padres con su mentora de Helping Parent, y aunque los tiempos todavía pueden ser difíciles en ocasiones, está desarrollando una red de apoyo.

Por primera vez, The Arc of King County proporcionó un Family Connections: Helping Parent Training específicamente para abuelos de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Después de esa capacitación en enero, recibimos este correo electrónico: “Solo quería agradecerles y felicitarlos por el taller de abuelos de niños con necesidades especiales que realizaron el sábado.  Mi mamá fue y dijo que era fabuloso”.

~~Padre anónimo

Me ayudas a encontrar recursos y posibilidades para el futuro de mi hija.

~~ Padre anónimo del Condado de King

No siento que estoy solo en este viaje.

~~ Padre anónimo del Condado de King

Padre a padre ha sido una línea de vida para mí todos estos años.

~~ Padre anónimo

Le está yendo bien informando a los padres.  Me encanta el sitio web de Arc

~~ Padre anónimo del Condado de King

A principios de año mi (entonces) prometido y yo estábamos en un lugar tan terrible en nuestra relación. Las salidas familiares fueron una lucha. Nuestra vida en casa estaba ocupada y complicada. No pudimos ponernos de acuerdo en criar a nuestro hijo de 3 años, que tiene autismo y trastorno del procesamiento sensorial. Este diagnóstico vino con tantas cosas nuevas, que no sabíamos por dónde empezar o a quién recurrir en busca de consejo. Entonces un día recibí un correo electrónico diciendo que una nueva sesión de Holanda estaba comenzando en la primavera. Yo era reacio a inscribirse en esta clase, pero al final, decidí que no tenía nada que perder y llamé para inscribirme. Cuando llegó el día de comenzar Holanda, mi prometido y yo fuimos recibidos por el personal con brazos acogedores. Supe entonces que había encontrado mi hogar. En el grupo descubrimos que no éramos los únicos que pasábamos por esto y obtuvimos mucha ayuda en el camino. Cuando nos graduamos de Holanda salimos más fuertes como pareja y como padres. Mi esposo finalmente pudo entender a nuestro hijo en un nuevo nivel, y fue capaz de comunicarse e interactuar con él de maneras nuevas y divertidas y exitosas. Nos casamos este otoño. Si no fuera por Holanda, no estoy seguro de dónde estaría nuestra relación hoy. Sin mencionar que gané algunos nuevos amigos impresionantes del grupo también. No puedo agradecer lo suficiente a Parent to Parent por todo lo que han hecho por mí.

~~por Samantha J (Yakima)

Samantha J con un hijo de 3 años (Programa de Apoyo P2P de Yakima)

No habría podido proveer para mi hijo de una manera bien informada y saludable sin las clases, la información, los grupos de apoyo para padres por correo electrónico.  Tan solo como a veces puedo sentir en la batalla de manejar la vida como cuidador de un niño con discapacidades, tenía un lugar al que ir, siempre estaba a solo un correo electrónico de distancia de un grupo de personas en el que al menos uno se acercaba con ayuda o tranquilidad.  No puedo imaginar where estaría sin el Arco.
~~Padre anónimo del Condado de King

“La gente sigue diciendo que la educación no debe depender de su código postal. Se tira mucho en términos de niños en la pobreza, pero también es cierto para los niños con discapacidades. No debería depender de su código postal”, pero lo hace, dijo.
~~Vea el artículo – Huffington Post, 12/09/2017 “Para estudiantes con discapacidades, la calidad de la educación puede depender del código postal”
~~ Rebecca Klein

“Mi historia de quién soy, quién es mi familia y cuál es nuestro mayor desafío?  Después de un matrimonio a largo plazo, me convertí en una madre soltera y única proveedora hace 6 años. Este evento creó desafíos para mis dos hijos y para mí, demasiados para nombrarlos. Después de pasar los últimos tres años solo en comisiones, ventas de alto nivel, me volví muy honesto conmigo mismo sobre el tipo de “trabajo” que quería pasar mi tiempo haciendo, y sin saber si volvería a tener un socio, sabía que necesitaba encontrar un sentido de satisfacción que me sostenga y traiga un nuevo y diferente sentido de propósito. Avance rápido a hace 7 meses. Me uní a The Arc of SW WA como coordinador de desarrollo, y rápidamente encontré uso para la experiencia comercial y de ventas que había adquirido a lo largo de los años. Me sentí orgulloso de que mi conjunto de habilidades estuviera contribuyendo al servicio de aquellos que experimentan discapacidades del desarrollo, ¡pero fue con la adición de la pieza de coordinador P2P que me sentí inspirado! Como la mamá de un hijo de 23 años que ha luchado su camino a través del diagnóstico de bajo coeficiente intelectual, trastorno grave de la comunicación, y “discapacidades globales” Estoy tan agradecida de que soy yo en el otro extremo del teléfono como las llamadas de ayuda y apoyo vienen en. La mayoría de las veces, las llamadas son de padres solteros que procesan el diagnóstico, las complejidades del mundo dd, IEP, trabajo, y a veces en el borde de la falta de vivienda, así!” “El papel de coordinador de Padres a Padres es un honor. Considero que la vulnerabilidad de estas familias al compartir sus historias es un regalo, y estoy feliz de involucrarme en esta parte de mi corazón mientras sirvo aquí. A medida que me pongo en contacto con la creciente necesidad de apoyos, me motiva mantenerme al día sobre los recursos locales que harán que averiguar lo siguiente “lo correcto que hacer” sea más obvio y más fácilmente identificable”. “El tiempo dirá qué impacto puedo tener en mi comunidad, ya que solo he servido de esta manera durante aproximadamente 8 semanas. En todo caso, soy yo quien llega a casa sintiéndome feliz de ser parte del efecto dominó de tanto  bien”.
~~Bobbi Bjork (Condado de Clark P2P)

SIEMPRE HE SIDO UN DEFENSOR DE SER UN DEFENSOR. Parent to Parent me ha dado una plataforma para llegar a los padres y las herramientas que necesitaba para ser un recurso creíble. Soy madre de cinco niños en total, dos son adultos y por su cuenta y tres todavía están en casa.  Nuestro mayor desafío es encontrar el tiempo y el dinero para hacer todo lo que nos gustaría hacer.  Tengo un jugador de béisbol que también quiere tomar clases de música, clases de baile, gimnasia y codificación.  Tengo un artista que también quiere aprender piano, batería y gimnasia. Tengo un baterista que está empezando el voleibol y también quiere tomar arte, gimnasia y baile.  A todos nos gustaría tomar vacaciones (hemos tomado dos en 17 años) y a mi esposo y a mí nos gustaría salir con noches.  Desde que comencé como coordinador P2P, he estado en muchas más reuniones y entrenamientos con grupos que ni siquiera conocía.  He adquirido más conocimiento sobre nuestra comunidad y recursos.  A pesar de que tenía conocimiento en muchas áreas antes de comenzar como P2P, ahora que tengo un título, he ganado credibilidad y más personas se están acercando más fácilmente a mí para obtener información. Me siento muy seguro ahora porque estoy rodeado de personas bien informadas a las que puedo ir en busca de información y orientación si no tengo la información que alguien está buscando. Mi familia me extraña en casa, y se han visto obligados a asumir más tareas domésticas.  No les gusta, pero no me importa. Todavía soy tan nuevo en esta posición y todavía estoy en las etapas de planificación de la construcción de mis programas y reputación, que no sé que ha habido un impacto en la comunidad todavía, pero espero ser impactante pronto!

~~Shelly G (Spokane P2P)

“Padre a padre me ha ayudado de muchas maneras.  He hecho conexiones con apoyos y recursos que han sido tremendamente valiosos para mí.  He hecho amistades sin las que no podía imaginar mi vida.  He encontrado mi pasión y una salida para expresarme.  “Desde mi participación en Parent to Parent he tenido la oportunidad de desarrollar apoyos centrados en la persona / familia en mi comunidad”.
~~Sara Palm-Sons (Condado de Lewis P2P)

Mi nombre es Lacey Cairns, soy un padre soltero con 4 hijos. Aidan tiene 20 años que actualmente sirve en la Reserva del Ejército, un estudiante universitario de tiempo completo, trabaja en un hogar de grupo de vida con apoyo para adultos como cuidador y le encanta viajar por el mundo, Alex tiene 18 años y tiene síndrome de Lennox Gastaut, autismo y es no verbal. Ha vivido en un hogar residencial de vida apoyada desde que tenía 9 años. Tenemos la bendición de que solo vive a 5 minutos de nuestra casa y que su hermano mayor y yo trabajamos para la misma agencia que lo alberga. Zach tiene 17 años actualmente es estudiante de secundaria y le encanta ser voluntaria y Chloe tiene 12, tiene autismo, epilepsia y trastorno neurocognitivo mayor y está pasando por una serie de pruebas para confirmar un diagnóstico. Ella ha retrocedido significativamente este último año, lo que la convierte en mi mayor desafío. Ha sido emocionalmente desafiante verla perder habilidades y habilidades en todos los ámbitos y convertirse en una persona completamente nueva. En muchos sentidos, esto ha sido como un curso de actualización en lo que pasé con su hermano y me ha dado una perspectiva diferente. Sé que lo que estoy pasando ahora tendrá un beneficio positivo en algún lugar en el futuro. Los últimos 2 años que Alex vivió en casa cuando la vida era abrumadora e insoportable a menudo me decía a mí mismo que esto también pasará. No puedo ser el único padre que pasa por esto. Tiene que haber una razón o propósito por el que estoy experimentando esto. Siempre hay esperanza… ¿Estoy en lo cierto? Esas fueron mis respuestas cuando preguntaba: “¿Por qué yo?”. ¿Por qué Alex? Esto no es justo, cuando me despotricaba y se deliraba a mí mismo, ya que no tenía a nadie con quien hablar sobre lo que estaba pasando. Sabía que si alguna vez llegué a un punto en el que pudiera respirar, quería ayudar a otras familias que pasaban por lo que yo estaba pasando. No quería que tuvieran que soportar el aislamiento y la desesperación. No quería que se sintieran solos. Quería darles un rayo de esperanza. Trabajar para The Arc of Cowlitz County como coordinador de padres a padres y defensor individual y familiar ha sido altamente terapéutico para mí.  Algunos de mis primeros casos fueron con familias muy parecidas a las mías. Una vez que pude ver cómo compartir mi historia podría impactar positivamente a una familia, entonces pude comenzar mi propia curación. He estado trabajando para The Arc of Cowlitz County durante 7 años y me encanta lo que hago. Creo que las cosas suceden por una razón, puede que no entiendas exactamente por qué, pero lo que experimentas sirve para un propósito o una lección. Puedes convertir lo negativo en positivo; es sólo una cuestión de perspectiva. Hace 7 años se me presentó la oportunidad de convertir una situación altamente estresante, desafiante y solitaria en una positiva. Pude tomar esas experiencias y hacerlas significativas y darles un propósito.

~~Lacey Cairns compartido con permiso

“No estoy seguro de si dije gracias, pero hice una llamada a Melissa hoy en Parent to Parent y enviamos un correo electrónico a Angela y Jamie.  Melissa fue muy servicial.  Me dio un poco más de esperanza.  ¡Muchas gracias!  Y sería maravilloso conectar con otros hermanos también”.

~~“De un hermano adulto que ahora es tutor de su hermano”. La conectó a la Red de Hermanos Adultos para comenzar.

Enero de 2015 para mi familia fue el momento más emocionante y sorprendente en nuestras vidas.  Mi esposo, Levi, y yo acabamos de enterarnos de que después de unos 6 años de esperar otro hijo que le daríamos a nuestra hija Ali, que tenía 9 años en ese momento, un hermano.  Estábamos sobre la luna. Había comprado una linda camisa de “Hermana Mayor” para sorprenderla después de darle una tarjeta y una foto de la ecografía a las 10 semanas.  Nuestro chequeo fue normal, todo se veía muy bien.  Por supuesto que había hecho las mismas preguntas que tenía con Ali, estaba un poco más preocupado desde que era mayor.  Tenía 37 años, que no es viejo, pero para empezar de nuevo se sentía como si lo fuera.  Los médicos me dieron las estadísticas de las cosas que podían pasar, ya que ninguno de los escenarios corría en mi familia, nunca nos preocupamos realmente. 1 de cada 695 bebés nace con síndrome de Down; eso es un .001% probabilidades – eso es probabilidades de lotería; mi familia nunca ha ganado la lotería.  Bueno, hemos ganado la lotería esta vez!  En nuestro chequeo de veinte semanas estábamos emocionados de averiguar el sexo del bebé, era un niño; también vimos solamente 3 compartimientos del corazón y fuimos referidos UW.  Fuimos a nuestra primera cita de la Universidad de Washington con la esperanza de que fuera solo una mala vista, no lo era.  Mi esposo y yo nos sentamos en una habitación fría mirándose el uno al otro hasta que se rompió la noticia.  “Su hijo tiene un defecto cardíaco congénito, y…..marcadores de síndrome de Down”.  Los dos lloramos, estábamos desconsolados. Después de un fin de semana difícil decidimos que era hora de seguir adelante con nuestras noticias, mi esposo afortunadamente fue el más fuerte de los dos.  Estábamos conectados con el padre a padre en Children’s Village mientras íbamos a la cita después de la cita, y luego, a las 32 semanas, eran 2 pruebas de esfuerzo semanales y luego la noticia de tener que tener el bebé en Seattle, a 200 millas de distancia de casa.  Lo pasé muy mal, no pude ver más allá del diagnóstico.  No pensé que podría hacer esto.  Recuerdo que un día en el trabajo recibí una llamada telefónica de otra madre de un niño con síndrome de Down.   Lloré hablando con ella.  Ella sólo escuchó.  Probablemente fue la primera vez que me sentí como alguien “Lo conseguí”.  Colton Reid llegó a este mundo el 30 de agosto de 2015 después de una cesárea.  Cuando lo vi, supe que iba a estar bien.  Fue llevado de urgencia a Seattle Children’s debido a problemas médicos; sorprendió un poco a los médicos de la UW.  Pasamos 30 días en Seattle Children’s antes de llegar a casa.  Colton tuvo su corazón reparador en enero y nos quedamos otros 32 días en Seattle Children’s.  Un último bache en el camino fue cuando Colton fue transportado por aire a Seattle para nuestra 3ª estancia más larga debido a problemas pulmonares. Finalmente, después de todas esas estancias, pudimos comenzar nuestra vida con nuestro bebé de 5 meses en Yakima.  Lo más difícil que he hecho en mi vida se ha convertido en lo más gratificante.  Children’s Village me ha ayudado a conectarme con otros padres. Una nueva amiga con la que me conecté recientemente, y descubrí que estábamos embarazadas al mismo tiempo con nuestros bebés especiales.  Nuestros hijos tienen unas dos semanas de diferencia. Colton acaba de convertir el gran “Uno”.  Tuvimos la celebración más grande para él y para nosotros.  Lo hicimos un año.  Ahora tenemos un pequeño niño de un año de “jengibre” que ama la calabaza, su perro Arnold y su hermana mayor Ali con todo su corazón. Él puede volcarse y está trabajando en estar de pie, no deja que nada lo detenga, que dice mamá, da-da, adiós, y actualmente está trabajando en su ola de desfile. Todo el mundo se enamora de él donde quiera que vaya.  Es una imagen escupida de su papá y tiene mis dedos de los dedos de los pie… y también síndrome de Down.  Asistimos al Children’s Buddy Walk en octubre por 2ª vez.  Disfruto conocer a otras familias y apoyar a Colton.  Recientemente nos graduamos del programa Holland que se ofrece a través de Parent to Parent. Hemos establecido con orgullo Colton’s Crew, que ha estado allí en cada paso del camino animándonos, y a nuestros nuevos amigos que hemos conocido a través de Parent to Parent que ahora son parte de nuestras vidas.  No sé dónde estaría hoy sin todo el amor y el apoyo de las familias que se acercan a mí y a Amy de padres a padres.  Me ayudaron a través de mis días más oscuros, y estoy muy contento. Ya no estamos solos conectados con Parent to Parent/Children’s Village y muchos otros padres.
 

Mi historia de quién soy, quién es mi familia y cuál es nuestro mayor desafío. Cuando era niña, mis tres metas más importantes eran casarme algún día con un hombre del que estoy enamorada, convertirme en maestra de escuela primaria y madre.  ¡Y lo hice!  Mi esposo, Bryan, y yo celebramos recientemente nuestro 25 aniversario. Tenemos tres niños INCREÍBLES que significan el mundo para nosotros.  Y, enseñé la escuela primaria durante 6.5 años antes de comenzar nuestra familia.  Nuestro mayor desafío es ralentizar las manos del tiempo. ¿Cómo me ha ayudado P2P con la participación, el conocimiento, las relaciones, la experiencia y la confianza? P2P me ha cambiado para siempre.  Nunca creí que estaría completamente inmerso en el mundo de las necesidades especiales, conocería a personas tan increíbles o crecería como un líder que lleva temas / historias hasta Washington, D.C.  Como estudiantes de secundaria, me intimidaba bastante para hablar en público.  Hoy, ya no estoy dispuesto a quedarme callado sobre asuntos que requieren atención.  P2P me sigue ofreciendo oportunidades para crecer personal y profesionalmente. ¿Cómo ha impactado esto a mi familia y a mi comunidad? Estoy agradecido por las oportunidades que P2P ha brindado a mi familia.  Hemos podido acceder a recursos para nuestra hija que de otra manera no habríamos conocido.   Hemos hecho conexiones profundas con otros padres también en un journey similar. Pero, lo más importante, hemos sido capaces de retribuir a otros y, con suerte, hacer una diferencia a otra persona.
~~Heather Milliren – Coordinadora de Padres a Padres del Condado de Skagit 28 de octubre de 2016 (Se usa con permiso el 17 de enero de 2017).

Mi familia consiste en dos niños increíbles, ambos con sus propias luchas; y su padre, mi esposo de más de 20 años. Quentin cumplirá 16 años (con licencia de conducir) el 1 de febrero. Quentin ha sido diagnosticado con Tourettes, TDAH y trastorno de ansiedad. La ansiedad es su mayor obstáculo en este momento. Zoe Rose tiene 13 años y mece un cromosoma extra. Su lucha en este momento es entender los cambios de su cuerpo y los arrebatos hormonales. Usé P2P cuando nació mi hija, todos esos años atrás. Sentí la necesidad /deseo de pagarlo hacia adelante y ayudar a las generaciones futuras en su viaje. P2P me ha dado confianza para ser escuchado, para nuestras familias, en nuestra comunidad, alcance para el apoyo y los recursos para nuestras familias. El conocimiento que ha venido con esta posición es invaluable no sólo para mi familia, sino para aquellos que necesitan desesperadamente la información actualizada. Es un mundo en constante cambio y depende de nosotros, como líderes, mantener nuestras voces familiares escuchadas. P2P le da a muchos esa plataforma.
~~Tiffany Wheeler Thompson – Madre a madre del Condado de Island 26 de enero de 2017

Mi historia de quién soy, quién es mi familia, cuál es nuestro mayor desafío. He estado casado durante 23 años y tenemos 2 hijas adolescentes, una en la escuela secundaria y la otra en la universidad.  Después de recibir el diagnóstico del espectro autista de mi hija, mi familia se sintió muy abrumada y aislada.  Ha sido un reto encontrar el equilibrio y hemos aprendido paciencia y gratitud en el camino.  Mirando hacia atrás, me sorprende lo lejos que nos hemos reunido como familia. ¿Cómo me ha ayudado P2P con la participación, el conocimiento, las relaciones, las experiencias y la confianza? He trabajado como coordinador de padres a padres en The Arc of Snohomish County durante casi 3 años.  He podido ampliar mi conocimiento y comprensión de los servicios y apoyos para discapacitados a través de capacitaciones, talleres y trabajando junto con un increíble equipo de personal de Arc y coordinadores de padres a padres en todo nuestro estado.  Puedo ayudar a conectar a las familias con información y recursos sobre la discapacidad de sus hijos, educación especial, apoyos sociales y familiares, servicios para discapacitados y recursos comunitarios.  Tengo la oportunidad de ayudar a las familias a estar menos aisladas y más empoderadas a través de los partidos de Helping Parent, los grupos de apoyo de Arc, Sibhops, Lego Club, los eventos Connecting Families y las Noches de Oradores de Arc.  Personalmente, he desarrollado confianza en facilitar grupos y comunicarme con profesionales y oradores para ayudar a educar a nuestras familias de Arc.  Estoy agradecido por las amistades que he formado y el nivel más profundo de compasión y comprensión que nuestras familias de Arco y mis colegas me han enseñado. ¿Cómo ha impactado esto a mi familia y comunidad? Padre a padre fue un ajuste natural para mí, ya que pude construir sobre mis experiencias personales y obtener la capacitación y las herramientas necesarias para apoyar a otras familias que tienen hijos con necesidades especiales.  Ahora tengo una mayor comprensión de los servicios para discapacitados y puedo navegar mejor por los sistemas y abogar por mi familia y las familias que apoyamos en The Arc of Snohomish County.  Pero lo más importante es que puedo ayudar a las familias a conectarse entre sí y darse cuenta de que no están solas.
~~Alaina Kube, Coordinadora de Padres a Padres/El Arco del Condado de Snohomish

“Parent to Parent es una ‘línea de vida’ para las nuevas familias que ingresan al mundo de las necesidades especiales. Cuando un padre se entera de que su hijo tiene síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral u otra discapacidad del desarrollo, su mundo de repente se vuelve muy pequeño y, a veces, muy oscuro.  Los padres luchan por adaptarse a la nueva información que afectará a su hijo y familia por el resto de sus vidas.  La investigación ha demostrado que lo que ayuda a estas familias es el apoyo compasivo de otros padres que han “estado allí”; que pueden compartir historias de hace años cuando su hijo fue diagnosticado por primera vez, a historias de hoy cuando su hijo está prosperando y los padres están aprendiendo a navegar por los sistemas y convertirse en una voz fuerte para su hijo.  A diferencia de otros servicios para familias jóvenes que crían a niños con necesidades especiales, la manutención de padres a padres no es reembolsada por las compañías de seguros.  El financiamiento es mínimo y esporádico en todos los condados del estado de Washington. El acceso equitativo y la financiación estable requieren la atención y el apoyo de Olimpia”.

~~Tracie Hoppis, programa de padres a padres de Yakima

South Sound Parent to Parent comenzó en 1987 y actualmente servimos a Thurston y al Condado de Mason.  Existimos para ayudar a las familias que crían a sus hijos y apoyan a los adultos con discapacidades.  Hacemos una evaluación de la necesidad cada año y lo consistente que los padres y cuidadores nos dicen es que se sienten aislados. A veces este aislamiento proviene de estar abrumado, sentir que nadie más está compartiendo la misma experiencia o simplemente estar avergonzado por el comportamiento de su hijo o simplemente demasiado cansado para salir. Proporcionamos partidos de padres uno a uno con mentores de padres capacitados, grupos de apoyo, actividades recreativas, talleres educativos en torno a la comunicación efectiva y la navegación por grandes sistemas, apoyo emocional e informativo, una mano amiga y un oído que escucha.  De 2012 a 2014, atendemos más de 13,000 llamadas de padres que buscaban algún tipo de apoyo.  En los dos años anteriores, tomamos alrededor de 4800 llamadas.  El número de familias que se acercan y buscan ayuda a veces es asombroso y estamos haciendo todo lo posible para mantenernos al día con las demandas y continuar brindando servicios de calidad. Nuestro objetivo es garantizar que ninguna familia se queda sin servicios.  La crianza de los hijos es un trabajo duro y con el desafío adicional de navegar por el mundo con un niño que tiene una discapacidad puede hacerlo aún más difícil, queremos asegurarnos de que podemos hacerlo lo más fácil posible.  Respetuosamente le pedimos que continúe apoyando y mejorando los programas de Padres a Padres en todo el estado.

~~Kim Smith, Directora Ejecutiva de South Sound Padre a Padre y Testimonio dado durante la Sesión Legislativa de 2016.

 

Parent to Parent es un programa vital para las familias que crían a niños con necesidades especiales. Soy el Coordinador P2P del Condado de Kittitas y he tenido esta posición durante 13 años. Cuando a mi hijo le diagnosticaron autismo clásico y epilepsia hace más de 15 años, P2P me ayudó a conectarme con otras familias que estaban criando niños especiales, compartió recursos para discapacitados y proporcionó talleres educativos para que pudiera entender la multitud de agencias y programas que necesitaríamos navegar para nuestro hijo. Criar niños especiales es muy maravilloso y gratificante …… también puede ser duro y aislante. Tener otros padres con los que hablar y obtener el apoyo emocional que necesitamos, es vital para tener padres sanos y resilientes que puedan abogar de manera efectiva por sus hijos. Por favor, soporte P2P. Debe ser en todo el estado para ayudar a TODAS las familias especiales de Washington.

~~Este es el testimonio que Michelle Williams, del condado de Kittitas, dio a sus legisladores en enero de 2016 cuando comentó sobre el proyecto de ley P2P.

“Padre a padre fue un salvavidas para mí y mi esposo durante los primeros años del diagnóstico de nuestra hija.  Los eventos y el apoyo nos permitieron conocer a otras familias y sentirnos conectados, reír y divertirnos.  También encontramos que otros padres tenían ideas y consejos maravillosos.  Me siento agradecida de haberme conectado al programa y desearía que hubiera un programa de Padres a Padres en cada Condado”.
~~Betsy del Condado de King

“Vivir con un niño en el espectro es como buscar un interruptor de luz en la oscuridad y no puedes evitar esperar que algún día puedas encontrar ese interruptor y encenderlo para aligerar el camino de tu hijo hacia la independencia”.

~~Padre del Programa P2P de Walla Walla

MOLLY LOVES
Octubre es tanto el Mes de Concientización sobre la Discapacidad como el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down. La conciencia es una realidad de vida o muerte para los niños con Síndrome de Down. Molly nació el 29 de enero de 2003. Ella es una de las afortunadas del 15% de los bebés con Síndrome de Down a los que se les permite nacer vivos según las estadísticas de la Global Down Syndrome Foundation. Ojalá pudiera volver a la mamá de hace once años y pintar el hermoso cuadro que es la vida de Molly y rechazar el triste cuadro pintado por nuestra sociedad. En el hospital después del nacimiento de Molly estaba pasando un mal momento con el “qué pasaría si”. Una de las enfermeras pediátricas en Spokane dijo firmemente: “No sabes lo que el futuro le depara a CUALQUIER niño. No pongas una caja alrededor de Molly. Deja que ella te muestre lo que puede hacer”. Molly, como la mayoría de los niños con Ds tenía un problema de salud acompañante, en el caso de Molly, la enfermedad de Herschprung (corregida con cirugía de colon cuando Molly tenía tres semanas de edad). Las primeras semanas de Molly fueron una montaña rusa médica; fue un paseo que redirigió mi papel como madre… para abogar. Molly tiene ahora 11 años. Ella ha sido una fuente de entretenimiento que sólo un boogie Molly, o karaoke fuera de tono de “Let It Go” puede traer. Tiene una familia adoradora. Sus dos hermanas me mantienen bajo control, especialmente si sienten que estoy echando a perder a Molly diciéndome: “¡Molly también puede recoger sus cosas!”. Molly tiene una hermana mayor Madelyn (14) y una hermana menor Chloe (9) que son los héroes anónimos en la vida de Molly. Un día después de la escuela el año pasado, Chloe, llorando, dijo: “Molly no me abraza lo suficiente en el recreo”. Molly estará en quinto grado este año con el Sr. Lux (también conocido como el Sr. Yucks, una de sus personas favoritas). Su hija Whitney fue Voluntaria P2P del Año en 2013.As padres, Lawson y yo, se preocupan por la inclusión, la pubertad y el difícil equilibrio de presionar demasiado o no lo suficiente. Molly está leyendo en un nivel de Kindergarten / Primer Grado. Ella ama su iPad y nuestro perro Gus. Le encantan los pollos y los elefantes. Ella ama a sus amigos y ser la gallina madre de los primos más jóvenes. ¿Puedes atrapar el tema? Molly ama. Solo soy consciente de tres cosas que Molly no ama; apresurarse, tomar duchas y arañas. Este verano nuestra familia visitó el Parque Nacional de Yellowstone en Wyoming. (¿Sabías que las personas con discapacidades pueden obtener un Pase de Acceso que permite la entrada gratuita para la familia y un 50% de descuento en los campamentos?) Todo el coche estalla en vítores para Molly cada vez que entramos en un Parque Nacional de forma gratuita. Molly ama la vida silvestre, el senderismo y el camping. Molly ha completado tres programas de guardabosques junior, en Glacier, Crater Lake y Yellowstone. Ella tiene las insignias para demostrarlo. En Walla Walla hemos encontrado amigos duraderos a través de Parent to Parent, una comunidad que comparte y se apoya mutuamente en los mares a menudo turbulentos de las discapacidades. Incluso sin servicios pagados, nos hemos beneficiado enormemente de los talleres para padres P2P que aprenden sobre PAVE, desarrollan habilidades para el empleo futuro, WA Endowment Trust y mucho más. Los últimos tres veranos Molly ha disfrutado de P2P Summer Camp (gracias Blue Mountain Community Foundation!!) y su tiempo en Camp Meadowood Springs (Speech Camp) en Tollgate, OR (a cuarenta y cinco minutos en coche de Walla Walla). Ella regresa después de una semana en el campamento con mejor articulación e historias que todo un año de terapia del habla. El entrenador de baloncesto P2P Patrick McFetridge y el entrenador de béisbol Challenger Mike Spiess me han mostrado cómo las inversiones de tiempo pueden transformar vidas. Estamos muy agradecidos por su servicio voluntario y amabilidad. Otros héroes tempranos en nuestro mundo incluyen a Karen Gaffney, defensora de sí mismo y atleta con síndrome de Down, quien recientemente recibió un doctorado honorario en la Universidad de Portland, Oregon. Hablando de héroes, somos muy afortunados de vivir cerca de mis padres que son un gran apoyo para nuestra familia. Me apasiona crear conciencia sobre las habilidades de nuestros hijos. Molly me ha enseñado a mirar fuera de la caja, a estirarme de maneras que no siempre son cómodas. Ella me ha enseñado que la ignorancia debe ser temida más que la falta de inteligencia. Gracioso, cuando dejé de meter a Molly en una caja, se abrieron un sinfín de posibilidades para los dos. ¡No debería llamarse realmente desarrollar habilidades, no discapacidades del desarrollo! 

~~Cyndy Caballero

Autism Tales: Reflexionando sobre Holanda
Recientemente celebramos el cumpleaños número 16 de Gustavo.  Él es más que un poco más alto que yo, todavía parece imposible, pero no se puede negar las imágenes. Cuando descubrí por primera vez que Gustavo tenía autismo, me dieron el número de teléfono de un programa llamado Parent to Parent.  Nunca llamé.  Afortunadamente eran persistentes y sabían algo que yo no sabía.  Necesitaba hablar.  Tenía preguntas que el médico no podía responder.  Algunas preguntas que nadie podría responder.  Me preguntaba si había hecho algo mal durante el embarazo.  Pasé horas pensando en lo que podría haber comido o bebido que podría haber causado autismo.  Hay una historia en este blog que cuenta más sobre esos primeros días: Autism Tales: He Gets It From Me. Parent to Parent es un programa que conecta a padres de niños con necesidades especiales con padres de niños recién diagnosticados con necesidades especiales.  En el material de lectura Jennifer, mi padre que me ayudaba me había dejado encontré esta historia en papel de colores brillantes.  Guardo una copia doblada en mi billetera. Esto es lo que Emily Kingsley y Jennifer me dieron. “Bienvenido a Holanda: A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, para tratar de ayudar a las personas que no han compartido esa experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentiría. Es así………… Cuando vas a tener un bebé, es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Usted compra un montón de guías y hacer sus planes maravillosos. El Coliseo. El Miguel Ángel David. Las góndolas en Venecia. Usted puede aprender algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante. Después de meses de ansiosa expectación, por fin llega el día. Haces las maletas y te vas. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice: “Bienvenidos a Holanda”. “Holanda?!?” dices. “¿A qué te refieres Holanda?? ¡Me inscribí en Italia! Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes quedarte. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedades. Es un lugar diferente. S o usted debe salir y comprar nuevas guías. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a un grupo completamente nuevo de personas que nunca habrías conocido. Es un lugar diferente. Es más lento que Italia, menos llamativo que Italia. Pero después de que hayas estado allí por un tiempo y recuperar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a notar que Holanda tiene molinos de viento….y Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene Rembrandts. Pero todos los que conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia… y todos se jactan de lo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí es donde se suponía que debía ir. Eso es lo que había planeado”. Y el dolor de eso nunca, jamás, jamás, jamás desaparecerá… porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy, muy significativa. pero… si te pasas la vida llorando el hecho de que no llegaste a Italia, es posible que nunca seas libre de disfrutar de lo muy especial, las cosas muy encantadoras … sobre Holanda”.

~~Una orgullosa madre de los condados de Grant/Adams comparte sobre su hijo.

Tammy y Mike habían querido una familia durante mucho tiempo. Después de intentar quedar embarazadas durante dos años sin éxito, buscaron la ayuda de un médico de fertilidad y tuvieron éxito en el primer intento. En abril de 2010 nació su hija Chloe”. ¡Estábamos tan emocionados y felices!”, recuerda Tammy.Cuatro meses después, otro niño se unió a su familia cuando obtuvieron la custodia parental de la sobrina de Tammy, Alexis. Tenía solo 16 meses en ese momento y nació con Síndrome de Down”. Sabíamos que necesitábamos conseguir a Alexis la ayuda que merecía médica y de desarrollo. Establejimos servicios para ella y comenzamos el año escolar con una hija de 4 meses y una de 16 meses, sin saber lo que estábamos haciendo”, dijo Tammy. Debido a las necesidades especiales de Alexis, el distrito escolar y su padre local de Parent 2 se convirtieron en su nueva comunidad donde aprendieron sobre necesidades especiales, terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla y más”. Creo que debido a la relación que habíamos formado con estos especialistas, fue más fácil para mí aceptar que mi sospecha de que Chloe tenía autismo podría ser cierta”, dijo Tammy. Cuando Chloe tenía alrededor de 9 meses de edad, Tammy notó que ella alineaba juguetes de una manera particular y no quería que nadie los tocara. A medida que pasaba el tiempo, Tammy también se dio cuenta de que Chloe no estaba hablando al nivel que esperaban que fuera. Organizaron una evaluación por el programa Birth to Three para ver si se retrasó en otras áreas, así como en el habla. Chloe comenzó a recibir servicios en privado como alexis había sido y luego comenzó el programa de nacimiento a tres.” A medida que pasaba el tiempo, comencé a estar cada vez más convencida de que Chloe tenía trastorno del espectro autista. Otros cuestionaron si lo hizo o no, pero yo no retrocedí. Sabía en mis entrañas que ella sí”, dijo Tammy. Cuando Tammy solicitó una evaluación para el autismo a través de Group Health, la psicóloga le dijo que Chloe, de 2 años, era “demasiado joven” para ser evaluada por autismo. Debido a problemas médicos que su otro hijo desarrolló poco después de esto, Tammy y Mike no pudieron seguir teniendo a Chloe vista en otro lugar. No fue hasta que Chloe tenía 3 años que pudieron solicitar una segunda opinión en el Seattle Children’s Autism Center.The evaluación completa en el Seattle Children’s Autism Center resultó en un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista”. Me sentí validada y aliviada al saber que mi instinto era correcto y ahora podía asegurarme de que mi hija recibiera las terapias apropiadas para ayudarla a navegar mejor por este mundo”. Tammy dijo, y agregó: “Sabíamos que la terapia de análisis de comportamiento aplicado iba a ser esencial para ayudar a Chloe”. Su compañía de seguros era Group Health, que ahora ofrece cobertura para ABA después de una pelea legal que resultó en un acuerdo de una demanda colectiva en 2012, justo un año antes de que Chloe fuera diagnosticada.” Estoy agradecido por todo el trabajo duro y la dedicación de otros padres y el maravilloso equipo de defensa en WAAA. Si no hubiera sido por la abogada Ele Hamburger, WAAA y los padres dispuestos a luchar contra Group Health en la corte para incluir los beneficios de la ABA, habría tenido que luchar aún más para que mi hijo recibiera los servicios que necesita y merece”, dijo Tammy. Aunque Group Health ofrece cobertura de ABA, no fue fácil para la familia encontrar un proveedor de ABA en su área”. Una nueva compañía de terapia de análisis de comportamiento aplicado llamada Basics NW abrió en nuestra área. Buscamos su consejo e información en sus grupos de apoyo mensuales. Una vez que tuvimos oficialmente el diagnóstico de Chloe, solicité una referencia de Group Health para que Chloe comenzara la terapia ABA allí”, dijo Tammy. En ese momento, Basics NW no tenía un contrato con Group Health. Group Health declinó la solicitud de referencia de Tammy y se les dijo que Group Health ya tenía una compañía con la que trabajaban para la terapia ABA. La compañía estaba más lejos de su casa y tenía una lista de espera de 2-3 meses”. ¡Esto no iba a funcionar para mí!” Tammy dijo. Tammy escribió una apelación afirmando que Basics NW no solo estaba más cerca de casa, sino que podría comenzar los servicios con Chloe inmediatamente, mientras que la otra compañía no podía comenzar los servicios durante 2 a 3 meses. Ella dijo que la última oración de la carta de apelación fue la frase clave que hizo una diferencia: “Negar a mi hijo recibir servicios en Basics NW es un retraso de la atención”.” Retraso de la atención, esa frase de tres palabras, es lo que todas las compañías de seguros no quieren escuchar, ya que pone la responsabilidad en sus manos”, dijo Tammy. Finalmente, Group Health aprobó su solicitud”. Estaba tan feliz de que finalmente pudiera comenzar a recibir la terapia de Chloe ABA cerca de casa y mucho antes de lo que habría hecho si no hubiera luchado contra la decisión de Group Health”. Tammy dijo.” Ya ha pasado más de un año y Chloe ha estado haciendo muy bien! La terapia ABA realmente ha ayudado a Chloe y al resto de nuestra familia. Ella todavía se ocupa de una gran cantidad de comportamientos comunes de autismo, pero ahora tenemos las herramientas y la comprensión para ayudarla todos los días! La mejor parte de todo, Chloe ahora es capaz de decirnos cómo se siente y está siendo capaz de empezar a regular sus emociones. Esta es una gran diferencia con respecto a hace un año”. Tammy agrega: “¡Gracias a WAAA y a todos los que allanaron el camino para las familias que tienen seguro de salud grupal como mi familia! ¡Sin ti, no sé cómo nuestra hija sería capaz de sobrellevar sin las herramientas que ha aprendido en menos de un año gracias a la terapia ABA!”

Un “sentido de comunidad” El arco de SW Washington y P2P da un “sentido de comunidad”.
“Sabiendo que no estoy sola en las luchas de crianza. Capacitación y ayuda del IEP. Esperanza con el grupo Hogar. Orgullo de que haya un grupo de apoyo español. Prendas de vestir tangibles. Comida para vacaciones a los necesitados. Abogacía para aquellos que no pueden hablar por sí mismos. ARC hace mucho con una pequeña sobrecarga. ¡Los amo chicos!”

~~Ann del Condado de Clark

Nuestra familia se ha beneficiado enormemente de nuestra participación con Parent to Parent. He recibido apoyo emocional directo y continuo del contacto inicial que consistió en que me emparejaron con un “padre que ayuda” capacitado justo en el momento del diagnóstico de mi hijo. Me ha salvado la vida, y el bienestar de mi familia, solo para poder hablar con otra madre que estaba teniendo las mismas experiencias y compartir los desafíos de mi hijo y sus logros.  Eso fue hace seis años, y todavía tenemos contacto regular.  Ya no me siento indefensa, ni deprimida, ni sola.  La confianza que he ganado me ha permitido abogar por mi hijo por los servicios necesarios de su escuela y otras agencias.  Soy una mejor madre para todos mis hijos. También he podido contribuir al programa al convertirme en un “padre que ayuda” yo mismo.  Se siente muy bien usar mis propios desafíos y experiencias para ayudar a otro padre a superar los suyos”.

~~ Susan en el condado de Yakima

Susan Atkins

“PD: Esto podría haber sido escrito por mí – “esta Susan”- cuando nuestra hija Alexa tenía 6 años, también. Padre a Padre siempre ha sido y sigue siendo un apoyo reconfortante y una gran ayuda en nuestras vidas. Ha ayudado a hacer de Alexa la “mujer” que es hoy en día y ayudó mucho a esta mamá, “esta Susan”.

~~Susan Atkins, WA State Parent to Parent Programs

5 maneras en que los proveedores de Children’s Village han enriquecido nuestro viaje
(un padre comparte formas específicas en que los proveedores de Children’s Village han apoyado a su hijo y a su familia).

~~E. Christie Afualo

Mi esposo y yo tenemos tres hijos maravillosos.  Mason, nuestro niño de 12 años, tiene síndrome de Down.  Recibió servicios de intervención temprana de Children’s Village, y él y nuestra familia continúan participando en diferentes eventos y actividades en el Village.  Además de tener retrasos en el desarrollo, Mason nació con una malformación gastrointestinal que requirió cuatro cirugías.  Hemos interactuado con muchos proveedores, tanto médicos como de desarrollo, y nos hemos sentido afortunados de que la mayoría de esas interacciones hayan sido excelentes. Estas son algunas formas específicas en que los proveedores de Children’s Village han apoyado a Mason y a nuestra familia:§

Ser profesional.

Los proveedores que “conocen sus cosas” y comparten su experiencia son invaluables.  Es cierto que soy una experta en mi hijo, pero a veces solo quiero ser mamá, no terapeuta o maestra.  Estoy agradecida de tener profesionales como terapeutas y maestros en Children’s Village que trabajan con Mason para que pueda disfrutar de ser su madre.

Mostrando interés.

Aprecio a los proveedores que muestran interés en Mason y están emocionados de trabajar con él, no solo como un proyecto o un trabajo, sino que están realmente felices de interactuar con el lindo niño con hábitos divertidos o el niño mayor con hábitos no tan lindos.  Estos proveedores dedicados en Children’s Village demuestran que están invertidos en el éxito de Mason.

Ser genuino.

Aprecio a los proveedores que son genuinos y muestran integridad.  Tratan a nuestra familia con respeto y amabilidad en todo momento, ya sea que estemos trabajando directamente con ellos o no.  No hablan mal de nosotros cuando no estamos presentes.

Estar preparados.

A veces no sé exactamente qué preguntas hacer.  Los proveedores de Children’s Village están preparados y son capaces de anticipar algunas de las necesidades de nuestra familia y luego ofrecer una orientación adecuada que hace que nuestro viaje sea más fácil.

Estar bien informado.

Nuestra familia se ha beneficiado de los proveedores de Children’s Village que comparten su riqueza de conocimientos.  Si no conocen las respuestas a nuestras preguntas, pueden encontrar a alguien que lo haga.  Son expertos en conectarnos con otras familias y proveedores, servicios, eventos e información útil. Nuestras interacciones con los proveedores de Children’s Village han sido particularmente positivas.  Apreciamos esas relaciones y nos gustaría extender nuestro sincero agradecimiento a todos los proveedores especiales que han hecho una diferencia en nuestras vidas.

“Fue un placer venir a The Arc of Spokane, programa de Padres 2 Padres, para una consulta sobre las personas disponibles para ayudar a nuestra sobrina y sobrino adultos que viven en el área de Spokane. Roz Bethmann nos asesoró sobre cuestiones relacionadas con los ingresos y el empleo del Seguro Social.  Roz nos presentó a Helen Black (una de las coincidencias de pares de padres) que trabaja como defensora de las personas que se están a camino en el mundo del empleo.  Roz nos dio una referencia a una agencia que, además del impacto del matrimonio en los beneficios, también podría asesorar a nuestra familia sobre los detalles de los ingresos del empleo con respecto a los ingresos de las SS.  Nuestra sobrina, su esposo y nuestro sobrino hicieron citas para abordar sus problemas específicos de las SS y para trabajar con Helen en la búsqueda de recursos para las áreas de empleo en las que están interesados.  Al tener la información y las referencias para pasar, pudimos ayudar a nuestra sobrina y sobrino a cumplir sus propios objetivos.  Es maravilloso saber que El Arco de Spokane, programa P2P, está ahí para responder a nuestras preguntas mientras nuestra sobrina y sobrino continúan ganando independencia y tomando buenas decisiones.  ¡Estamos muy agradecidos!”

~~Tía de Spokane, WA

“¡De padres a padres me ha ayudado mucho emocionalmente!

Conocí a Angela en un grupo de juego y ella ha ofrecido todo tipo de apoyo y recursos cuando le pedí ayuda. Su experiencia en necesidades especiales y problemas médicos con su propio hijo también me ha ayudado a sobrellevar nuestro viaje en esas áreas. Tenerla a la que recurrir durante nuestra batalla con Cliff fue vital ya que comenzamos a ir al hospital de niños de Seattle y ella tenía mucho conocimiento sobre ubicaciones y políticas. Ahora llamo a Angela mi amiga y estoy muy agradecida de que alguien como ella estuviera disponible para mí para recibir apoyo”.

~~Un padre del Condado de Lewis

Niños especiales: Sobrevivir y prosperar mientras crían a un niño con necesidades especiales

Un artículo en la revista Parent Map escrito por Patricia Guthrie el 26 de septiembre de 2013. Los hermanos pequeños de niños que necesitan una miríada de apoyo médico, social y terapéutico a menudo se sienten celosos y resentidos por ser el “niño no tan especial”. Y los adolescentes con hermanos con necesidades especiales pueden sentir que están siendo llamados a ser maduros más allá de sus años, dice Rachel Simon, una autora de best-sellers que creció en una familia de cuatro, que incluye a Beth, quien tiene discapacidades del desarrollo. El libro de Simon de 1999, Riding the Bus with My Sister, detalla el año que pasódescubriendo las muchas amistades que su hermana formó mientras viajaba en autobuses urbanos en una ciudad de Pensilvania. Ella dijo que su sentido de responsabilidad por Beth se intensificó en sus 20 años cuando sus amigos eran libres de “tontear”. Ella recuerda haber pensado: “¿Cómo pueden ser tan despreocupados y tontos?” Los expertos dicen que los niños que crecen con un hermano con necesidades especiales a menudo reflejan la forma en que sus padres se las arreglan. Si el padre está manejando las cosas bien, los niños también lo harán. Pero, dice Simon, la gente a menudo olvida que los adultos tienen la ventaja de la perspectiva. Los hermanos y hermanas jóvenes, por otro lado, no han experimentado un “antes” y un “después”. Sólo conocen el “ahora”. Y eso ahora puede parecer injusto, intransigente y francamente difícil.

Más ayuda hoy

En estos días, familias como la que crecí pueden recurrir a más apoyo y recursos, especialmente en el estado de Washington. De hecho, esta región ha sido líder en la creación de programas innovadores replicados en todo el país y el mundo. Tres de ellos — Parent to Parent, Sibshops y Washington State Fathers Network — han ayudado a decenas de miles de familias durante más de tres décadas.

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Parenting Children With Special Needs~~Una historia escrita por Stacey Schultz, escritora independiente publicada a nivel nacional en Seattle. Stacy escribe sobre la crianza de los hijos, la salud, la educación y el medio ambiente. December 30, 2011 Poco después de que el hijo gemelo de Rachel Trindle, Daniel, naciera con parálisis cerebral, notó que las amistades que había cultivado con otros padres simplemente “se marchetaron y murieron”. Después de todo, su vida como madre había cambiado drásticamente. Ya no podía conectarse con los padres de los niños típicos como lo hacía cuando criaba a sus dos hijos mayores. Aún más desconcertante, esos mismos padres , aquellos con los que había pasado tanto tiempo , claramente no comprendían los desafíos que ahora enfrentaba. “Estoy lidiando con cirugías importantes y la adquisición de una silla de ruedas”, dice Trindle, un residente de Bellevue. “Estoy tratando de escucharlos hablar sobre las vacaciones de Disney y simplemente no puedo relacionarme en ningún nivel”. La sensación de desconexión de Trindle no es infrecuente para los padres que de repente se han visto arrojados a un mundo de dolor, jerga médica e intercambios incómodos con familiares, amigos y extraños, dicen Gina Gallagher y Patricia Konjoian, autoras del libro Shut Up About Your Perfect Kid: A Survival Guide for Ordinary Parents of Special Children (Cállate sobre tu hijo perfecto: una guía de supervivencia para padres ordinarios de niñosespeciales). Debido a que hemos luchado tanto tratando de encontrar un lugar para nuestros hijos en esta sociedad obsesionada con la perfección, nos frustramos cuando otros padres no comparten las mismas luchas”, escriben. “Y a menudo [nos] molesta el hecho de que no entienden el nuestro”. Los padres de niños con necesidades especiales encuentran que es más fácil pasar tiempo con otros padres que han tenido experiencias similares, un vínculo que los escritores llaman irónicamente la “conexión imperfecta”. Las escuelas especialmente pueden ser focos de tensión entre los padres. Sin embargo, dice Trindle, a medida que el polvo se ha asentado en su vida como madre de un niño con necesidades especiales – Daniel está ahora en el quinto grado – ella ha comenzado a ver el terreno común que todos los padres comparten. “Trato con casi todas las mismas cosas que hace una mamá típica”, dice, “y luego hay algunas cosas que son inusuales”.

Lidiar con el dolor, la pérdida

El término “necesidades especiales” se refiere a una variedad de discapacidades del desarrollo que pueden afectar la capacidad de una persona para moverse, comunicarse, inclinarse, cuidarse a sí misma y vivir de forma independiente. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos, estos incluyen trastorno por déficit de atención con hiperactividad, parálisis cerebral, autismo, convulsiones, tartamudeo o tartamudeo, pérdida de audición, ceguera, trastornos del aprendizaje y otros retrasos en el desarrollo. Un estudio publicado en mayo pasado en la revista Pediatrics encontró que el 15 por ciento de los niños de 3 a 17 años, o casi 10 millones de niños entre 2006 y 2008, tenían una discapacidad del desarrollo, y que los niños tenían el doble de probabilidades que las niñas de verse afectados. Muchos padres experimentan una profunda sensación de dolor y pérdida cuando se dan cuenta de que su hijo es diferente de los niños que se desarrollan típicamente. La mamá de Seattle, Brenda Biernat, es fotógrafa. Su hijo de 9 meses, Jasper, tuvo un derrame cerebral al nacer que le causó un daño leve a la parte visual de su cerebro. “Soy una persona muy visual y literalmente había fantaseado con cosas visuales como mostrarle montañas o animales”, dice. “Lloras la pérdida del sueño que tenías y lo que imaginaste que sería”.

Su dolor era especialmente potente cuando estaba cerca de otros bebés. En una reunión de mamá/ bebé poco después del nacimiento de Jasper, Biernat observó a los bebés sentados en el suelo, todos mirando a su alrededor. “Fue tan difícil ver eso”, dice. “Terminé saliendo temprano”. En el camino a casa, se detuvo a un lado de la carretera y lloró. “Repasé todo el ‘¿Por qué le tuvo que pasar a él?'”, dice.

El proceso de aceptar la discapacidad de un niño puede tomar años, dice Susan Atkins, la coordinadora del estado de Washington para Padres a Padres, y la organización que conecta a los padres de niños con necesidades especiales entre sí, así como con los recursos y la información.

Alexa, la hija de Atkins, que ahora tiene 28 años, nació con síndrome de Down. “Me tomó un tiempo sentirme cómoda con Alexa teniendo síndrome de Down y no siendo típica”, dice. “No le dije a todo el mundo durante los primeros tres o cuatro años de su vida que lo tenía”.

Cuando Alexa nació, Atkins salió del hospital con poca información o apoyo. Un mes después, una madre de un niño de 3 años con síndrome de Down llamó y se ofreció a llevarla a un grupo de apoyo para padres.

“Ella me ayudó mucho”, dice Atkins. “Los padres con hijos con necesidades especiales a menudo son el mejor recurso para que los demás obtengan información y apoyo”.

Biernat encontró un grupo de apoyo a través de Boyer Children’s Clinic, un centro con sede en Seattle que ofrece terapia y educación de la primera infancia a niños desde el nacimiento hasta los 3 años de edad. “Este grupo ha sido mi salvación”, dice. “Es una experiencia muy diferente a la típica mamá”. Las mamás de su grupo comparten la rutina de las interminables visitas al médico y los regímenes de medicación. “Esas son sus rutinas diarias, en comparación con las mamás que solo están criando a sus hijos y haciendo las cosas estándar”, dice.

Intentando conectarse

Criar a un niño con necesidades especiales puede sentirse aislado. El nuestro es un mundo donde los niños pequeños hacen preguntas incómodas y los extraños pueden mirar con desaprobación el comportamiento inusual. Antes de que Daniel naciera, dice Trindle, conectarse con otras mamás era fácil. “Tienes una vida paralela y mucho de qué hablar”, dice. Cuando un niño con necesidades especiales entra en escena, las cosas cambian.

“De repente, te sientes incómodo de estar cerca”. Trindle se siente especialmente sola en entornos públicos, ya que la discapacidad de su hijo es tan evidente. Daniel usa una silla de ruedas y una sonda de alimentación, y tiene una computadora de salida de voz para ayudarlo a comunicarse. Debido a que las personas no saben cómo responder a Trindle y su familia, a menudo los ignoran, dice. “Esa es una de las cosas más incómodas: saber que eres extremadamente visible, pero que te traten como si fueras invisible”.

Si bien ser ignorado es desagradable, ser juzgado puede ser intolerable. Discapacidades como el autismo, no siempre obvias para los espectadores, pueden provocar respuestas que van desde la curiosidad hasta la desaprobación. Cuando los niños autistas, estresados por su entorno, se sienten frustrados o ansiosos, otros padres confunden los colapsos con mala conducta, dice Kelly Johnson, psicóloga clínica del Centro de Autismo de la Universidad de Washington. Muchos concluyen que el niño necesita más disciplina. “Hay mucha culpa a la crianza de los hijos”, dice Johnson.

El hijo de 7 años de Toby Beth Jarman, Zachary, fue diagnosticado el año pasado con síndrome de Asperger, una forma leve de autismo. En preescolar, Zachary tuvo un momento complicado con las transiciones y las tomas de turnos. A veces golpeaba a otros niños. “Los padres que no me conocían pensaban que era un chico malo”, dice. “Se habló de que debería estar azotando. Todo el mundo tenía una opinión”.

En muchos casos, los niños con necesidades especiales comparten aulas con niños típicos, lo que aumenta la presión para los padres de los niños con necesidades especiales. Los padres de niños típicos a veces desconfían de tener un estudiante con necesidades especiales en el aula de sus hijos, dice Stacy Gillett, defensora de la educación de la Oficina del Gobernador. les preocupa que el tiempo crítico o los recursos se desvíen de la educación de su propio hijo. “No le dirán nada directamente al padre”, dice Gillett. En su lugar, “Irán al director y le preguntarán: ‘¿Tomó la decisión correcta al tener a este niño en nuestra clase?’ o ‘¿Está gastando demasiada energía en este niño con discapacidades?'”

Miedos y prejuicios

Detrás de esas preocupaciones hay temores y prejuicios aún más profundos, dice Gillett. Estos van desde la preocupación irracional de que una discapacidad podría ser contagiosa hasta la incomodidad con no saber cómo interactuar con alguien que se ve y vive de manera diferente. “Estas son respuestas muy viscerales de los padres que tienen como objetivo proteger a sus propios hijos”, dice.

Esa tensión no se pierde en los padres de niños con necesidades especiales. Jarman comparó ser el padre de un estudiante con necesidades especiales con la persona con el bebé llorando en el avión. “Tal vez la gente está siendo educada a la cara, pero sabes que nadie está realmente tan feliz de verte”, dice. “Y vas a hacer todo lo que puedas, te vas a agotar tratando de evitar que tu bebé llore, pero el hecho es que el bebé probablemente va a llorar en algún momento y probablemente va a molestar a la gente, y van a resentirse de tu presencia”.

Jarman encuentra que las personas no siempre son indulgentes o comprensivos, incluso si saben acerca de la discapacidad de un niño. “El año pasado, mi hijo quería tener una fecha de juego con este niño con el que se había metido en algunas peleas a principios de año, así que lo invité a una fecha de juego”, dice Jarman.

El padre expresó reservas; explicó que el síndrome de Asperger de su hijo significa que no siempre acierta con la dinámica social. “Fue una conversación realmente incómoda. Me di cuenta de que realmente quería ser lo suficientemente grande como para superar su incomodidad y dejar que esto sucediera, pero al final no se sintió cómodo con él, y luego yo no me sentí cómodo con él”.

A Jarman le gustaría sentirse bienvenida y aceptada por los padres en la clase de su hijo, pero es reacia a comunicarse con ellos. “Solo las pocas interacciones negativas que hemos tenido con otros padres me han hecho tímida con las armas”, dice. “Pero cuando las personas son extrovertidas e indican que están aceptando, eso va un largo, largo camino”.

Rachel Trindle está de acuerdo. “El tipo de respuesta que me encanta es cuando la gente hace contacto visual, sonríe y dice: ‘Hola'”, dice. Ella entiende que la gente puede estar preocupada de que la ofendan diciendo lo incorrecto. “Nunca es irrecuperable”, dice. Algunas veces, después de conversaciones incómodas, la gente le dice: “Me siento muy mal por la forma en que me encontré”, dice Trindle. “Podemos seguir a partir de ahí y tener un intercambio realmente bueno”.

Trindle ha aprendido a tener una piel gruesa. Hace años, un padre del preescolar de su otro gemelo, que le envió un correo electrónico sobre el jardín de infantes, escribió: “Definitivamente quieres evitar esta clase porque escuché que iba a tener un niño totalmente retrasado en ella”. Trindle quedó conmocionado y herido. Con el tiempo se dio cuenta de que el comentario reflejaba el temor de los padres sobre la capacidad de su hijo para tener éxito en un aula con recursos limitados. “Puedo reconocer que ese miedo no se trata de rechazar a mi hijo”, dice. “Me permitió seguir interactuando con ella”.

Ayudar a otros a entender

¿Cómo pueden los padres lograr una mejor comprensión y comunicación con los padres de niños con necesidades especiales y con los propios niños? ¿Cómo pueden ayudar a sus propios hijos a hacer lo mismo?

La solución de Susan Atkins fue involucrarse con la escuela de su hija. Cada año, presentó a los compañeros de clase de Alexa un libro “All About Me” que Atkins creó. El libro incluía fotos de Alexa como un bebé y actividades que Alexa le gustaba hacer. Atkins también habló con los compañeros de clase de su hija sobre el síndrome de Down de Alexa.

Al final de la charla, ella preguntaba si a alguien le gustaría estar en el “Círculo de Amigos” de Alexa, eso significaba que los niños almorzarían con Alexa y un maestro una vez a la semana y compartirían pizza una vez al mes. “Tuvieron la oportunidad de conocer a Alexa en un nivel diferente al de estar en el aula”, dice Atkins. “Siempre fue increíble la cantidad de niños que levantaron la mano”.

Atkins dice que el Círculo de Amigos llevó a la fiesta de cumpleaños y a las invitaciones de fechas de juego para Alexa. “Conocí bien a algunos de sus padres y aún los conozco”, dice.

Los padres de niños típicos también pueden comunicarse para hacer conexiones sociales. Kelly Johnson, de la UW, sugiere que los padres se ofrezcan a tener una fecha de juego en la casa de cualquiera de los niños. Los padres deben tratar de averiguar en qué está interesado el niño con necesidades especiales y si hay ciertos momentos del día que parecen funcionar mejor, dice. Inicialmente, trate de planificar una actividad que ambos niños disfruten, “algo que es realmente un regalo especial para que la actividad en sí sea realmente agradable para ambos, y sucede que están juntos”, dice Johnson. Y cuando los padres están socializando entre sí, Johnson aconseja a los padres de niños típicos que eviten discutir el diagnóstico del niño con necesidades especiales. En su lugar, hable sobre las cosas de las que cualquier padre podría chatear, dice.

Trindle dice que aprecia esos tipos típicos de interacciones. “Admiro a las mamás que son capaces de superar la obviedad de la silla de ruedas y simplemente preguntan cómo va el año de Daniel”, dice.

Julie George, consultora de educación en el Centro de Autismo de la UW, tiene la esperanza de que la próxima generación se sienta más cómoda con las personas que tienen discapacidades. Con la educación y la información, los niños generalmente son rápidos para aceptar las diferencias de los demás, señala. “Los niños pueden ser realmente comprensivos. Solo quieren saber qué hacer y cómo pueden ayudar”.

Cuando Daniel estaba en el primer grado, uno de sus compañeros de clase se sintió mal porque Daniel no podía comer dulces en el Día de San Valentín (usa una sonda de alimentación). Así que al compañero de clase y a su madre se les ocurrió una idea.

Crearon un pañuelo para Daniel que tenía las firmas de cada estudiante de la clase. Dado que Daniel usa un pañuelo, este gesto encarnó el nivel de consideración que Trindle aprecia. “Ese niño que pensaba en Daniel como un individuo”, dice, “si se postulara para presidente de los Estados Unidos, yo votaría por él”.

 

Artículo: “Estudiante de Whitman comienza el primer capítulo de ‘Mejores amigos’ en el estado de Washington”  Lea cómo la coordinadora de P2P Carla Nibler (Walla Walla) ayudó a la estudiante de Whitman Michaela Lambert con su proyecto “Best Buddies”. La mayor de biología Michaela Lambert ’14 solía odiar los lunes. Durante los primeros dos años de la escuela secundaria, Lambert, de Napa, California, temía los lunes por la mañana tanto como cualquier otro estudiante. Pero durante su tercer año, se encontró con el cuaderno. Era un cuaderno lleno de bocetos de dibujos animados notables, dijo Lambert y la llevó a forjar un nuevo terreno en Whitman.

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“Un programa positivo que me ha ofrecido un sentido de conexión es Parent to Parent (PAVE)”.
Noviembre 2, 2011-Señor / Señora,

Hace ocho años di a luz a mi primer hijo.  Se llamaba John y vivió 5 días.  No hace falta decir que esta época de mi vida estuvo marcada por una serie de emociones.  Había dolor, alegría, amor, tristeza, estrés y desesperanza, por nombrar solo algunos.  La muerte de mi hijo nunca ha sido más fácil de soportar, pero ha cambiado en la naturaleza.  Desde entonces, tuve otro niño llamado Davy que es un niño de seis años saludable (y muy enérgico).  Jeffrey fue mi siguiente hijo.  Habría cumplido cuatro años este año, pero murió al nacer en mi cumpleaños número 33.  Mi último hijo es Randy, a quien llamamos Junior.

Tiene tres años y le diagnosticaron el síndrome de Prader-Willi.  Este es un trastorno genético con retrasos en los puntos de referencia cognitivos, físicos y conductuales.  El punto focal de esta diagnosis aunque es una inhabilidad de controlar la toma de comida.  Siempre tendrá hambre.  Nunca podrá gestionar esto sin ayuda.  Todo esto, más la vida en general, han llenado los últimos ocho años de mi vida de tremenda euforia y tragedia.

A lo largo de todo, he aprendido que el apoyo es esencial para reconstruir y mantener una vida saludable.  Estoy bendecido con un maravilloso sistema de apoyo de la familia y la comunidad.  Un programa positivo que me ha ofrecido un sentido de conexión es de padres a padres (PAVE).  Después de recibir capacitación, pude y continuaré ayudando a otros padres.  Los voluntarios incansables que dirigen este programa también son padres de niños con necesidades especiales y se esfuerzan por dar a los demás un sentido de comunidad.  Hablando por experiencia, recibir la noticia de que su bebé/niño tiene una discapacidad puede ser un momento de aislamiento extremo.

Parent to Parent busca poner fin a este aislamiento y formar una red de padres enfocados en el objetivo de ayudar a nuestros hijos a tener éxito.  Con sus logros, todos prosperamos como comunidad.

No sólo es de padre a padre de valor como un programa actual, pero tiene implicaciones de gran alcance.  Al ayudar a los necesitados, estamos levantando nuestra sociedad ahora y en el futuro.  Por favor, no corte ninguno de los fondos relacionados con este programa.  Todo es necesario.  Todo vale la pena.  Todo es parte de la historia en curso de los padres que han visto a un niño morir o están haciendo todo lo posible para ayudar a un niño con necesidades especiales a tener éxito.

Gracias por su apoyo!

~~Jessica Takehara (Gig Harbor, WA)

   

Condado de Yakima reconocido por Campeones para Comunidades Inclusivas como una Comunidad Estrella Ubicado en el centro de Washington, los niños del Condado de Yakima tienen más probabilidades que el niño promedio de vivir en la pobreza, tener una madre sin un diploma de escuela secundaria y hablar un idioma que no sea el inglés. Con el apoyo de Children’s Village y sus asociaciones, los niños con necesidades especiales de atención de la salud en Yakima han estado prosperando durante más de una década. Diane Patterson, directora de children’s village dice: “La clave es crear una visión que inspire a su comunidad a comprometer su tiempo, recursos y energía.
(Enlace a la historia completa-pdf)

Si perdemos… De padres a padres, ¿a dónde vamos para obtener el apoyo?”
No soy capaz de ir, pero me gustaría decir que gracias a padre a padre. Miles recibió un triciclo donado a él por Windemere Properties. Kathy Evans lo salvó y entregó el triciclo a Miles que le ha ayudado a conseguir el ejercicio que necesita para sus piernas. Miles realmente disfruta de su triciclo y creo que le ha permitido sentirse más parte de la familia cuando puede disfrutar de algo propio y podemos ver la sonrisa y escuchar sus risas mientras lo llevamos a pasear todos los días (si el clima lo permite). Miles ha perdido desde entonces la capacidad de caminar porque la cirugía que iba a ayudarle a caminar no fue bien y este triciclo le ha dado la capacidad de salir y usar las piernas que ya no le permiten caminar o pararse por su cuenta.

La otra cosa es el campamento para los niños y las familias donde podemos ir y saber que alguien no está mirando a él o a cualquiera de los otros niños como si fueran diferentes. Ser capaz de compartir nuestros pensamientos, sentimientos y frustraciones como una familia en lugar de un solo padre es una cosa importante no sólo para los niños con discapacidades, sino para sus familias en su conjunto. Diviértete al mismo tiempo que un grupo.

El grupo de mamás, el baile y las citas una vez al mes que fue agradable ser parte de eso y poder respirar mucho y sentirse parte de algo en lugar de un inadaptado debido a nuestro hijo con discapacidades.

Padre a padre es necesario para nosotros que sentimos pérdida, estresado y la información que se necesita para averiguar qué siguiente paso que nosotros como padres tenemos que hacer para asegurar la vida de nuestros hijos. Sin ellos estaríamos tambaleándose porque no hay un programa aquí en el condado de Thurston que encontré que tenga la compasión y el deseo de ayudar a las familias necesitadas. Si los perdemos de padres a padres, ¿a dónde vamos para obtener el apoyo y las instrucciones para hacer la vida un poco más fácil para los niños y nosotros como padres con nuestros hijos discapacitados? Gracias padre a padre por el apoyo y la información que he pedido y ayuda para obtener el equipo médico necesario para mi hijo. Tienes una bendición para nosotros.
Atentamente, Molly O’Brien

“Ahora estamos en una gran familia”. ~~A quién puede interesar:Mi nombre es Charlotte Quevedo, y soy la madre de un niño de 2 años y medio, Paulino Israel Quevedo, quien fue diagnosticado con autismo el 27 de enero de 2009. Ni mi familia ni la de mi esposo sabían nada sobre los trastornos del espectro autista, por lo que me ha tocó a mí obtener toda la información que pude encontrar para ayudar a mi hijo. Los abuelos de mi hijo viven muy separados, por lo que hemos estado viviendo solos en Sultan, Washington, sin suficiente socialización y sentimiento de pertenencia a la comunidad.

Cuando mi hijo recibió el diagnóstico, sufrí depresión extrema porque estaba aislado, sintiéndome intelectualmente incapaz de entender mis nuevas responsabilidades y careciendo de amigos cercanos y apoyo familiar. Poco después del diagnóstico de mi hijo, revisé los documentos que su médico me dio y encontré información importante que me ayudó a cambiar mi vida.

Hice una llamada telefónica al Arco del Condado de Snohomish, conocí a Jessica Atkins, y luego me conecté con otra mujer maravillosa, Cynthia Weissinger. A partir de ahí me invitaron a fiestas de cumpleaños y he sido notificado de todas las funciones y eventos del grupo de apoyo. Esto ha sido extremadamente impagable para mí, ya que mi familia ha estado luchando financieramente, y no podemos pagar los servicios de asesoramiento para nosotros mismos para hacer frente a la depresión (por lo tanto, la amistad ha sido una poderosa fuente de curación). Si bien hemos perdido activos en los últimos meses, hemos ganado algo mucho más en términos de calidad de vida. Sentimos que tenemos amigos a los que podemos recurrir, y eso no tiene precio. Tengo personas con las que puedo hablar cuando me siento molesto, personas que no me dicen que mis problemas no son reales.

Tener otros padres con los que socializar y ayudarnos a descubrir cuáles son todas nuestras opciones financieras también ha fortalecido nuestro matrimonio. En lugar de dos adultos aislados con un niño con necesidades especiales, ahora estamos en una gran familia con otras personas que parecen haber experimentado todo lo que estamos pasando. Sin embargo, todavía tengo muchas preocupaciones con respecto a cómo puedo ayudar a mi hijo. No soy capaz de trabajar a tiempo completo, por lo que mi esposo está luchando para ayudarnos a pagar la dieta de mi hijo y los costos de atención médica. Tener personas alrededor para apoyarnos nos ha llevado a encontrar oportunidades para ampliar nuestras opciones de tratamiento.

Huelga decir que las familias con niños con necesidades especiales necesitan una red de socialización e información sobre el tratamiento y la asistencia financiera. Sin esa red, será especialmente difícil para las familias que viven en ciudades más pequeñas, como Sultan. Nuestros hijos merecen tantas oportunidades de superarse y vivir una vida feliz como los niños que nacen en situaciones más afortunadas.

~~Gracias, Charlotte Quevedo, Sultán, WA

“P2P ha sido una gran ayuda para mi familia.  Tenemos 3 niños con retrasos en el desarrollo.  Algunos días me siento abrumado por la cantidad de cosas que tengo que lograr para ayudarlos a desarrollarse.

P2P proporciona un lugar donde otras mamás entienden. Nos reímos de cosas que otras mamás se sorprenderían.  Nos reímos porque si no lo hacemos lloraremos.  Ese apoyo y comprensión es un alivio.

Aún más importante es el apoyo que se brinda a través de los eventos de Sibshop para mi hijo en desarrollo.  Ella ve a sus hermanos ir a múltiples citas.  Son “especiales” y reciben mucha atención de mamá.  Ella tiene la edad suficiente para entender por qué reciben tanta atención, pero es natural tener algo de resentimiento.  A veces el comportamiento extraño de sus hermanos se vuelve casi abrumadoramente frustrante para ella.  A veces, es simplemente vergonzoso.  Sibshop proporciona un lugar seguro para que ella hable sobre sus sentimientos sobre sus hermanos.  También le da un evento “especial” al que asistir y le recuerda que ella también es especial”.

~~Dawnette M. Chadwick,
Coordinadora Cuerpo de Reserva MédicaQué es el Condado de Quiecom, WA

A quién puede interesar: ¡Los programas de padres a padres DEBEN permanecer disponibles para nosotros!  Soy la madre de 4 Hijos. Mi hijo Joshua que tiene 6 años tiene autismo.  ¡Acabo de encontrar un grupo de mamá donde puedo obtener la sabiduría, el conocimiento y el apoyo que tan desesperadamente he estado tratando de encontrar!  Desde hace un par de años, he estado tan frustrada tratando de averiguar todo por mi cuenta sobre cómo ayudar a mi hijo a funcionar en este mundo; ¡los grupos de padres a padres son tan vitales para sacar a las familias del aislamiento y entrar en la comunidad! ¡Me temo que si cortan estos grupos junto con la ayuda escolar y los programas, nuestros hijos no tendrán una oportunidad de luchar!  Por favor, ayúdanos a ayudar a nuestros hijos… el futuro…. la próxima generación.

~~Gracias,Christine Hogue 

A quién puede interesar: Esta carta es en apoyo del Programa de Padres a Padres. Aquí hay un poco de antecedentes sobre mi familia. Soy una joven madre de 2 niños, 2 años de edad, Noah y 6 semanas de edad bebé Elliot. A principios de este año Noah fue diagnosticado con autismo. Devastador y extremadamente difícil de tratar mientras se agrega un nuevo bebé a nuestra familia. Estaba en riesgo de tener depresión postparto, pero el apoyo que encontré de las madres con las que me conecté a través del programa de padres a padres me ha ayudado enormemente. Este programa ofrece muchos eventos y actividades apropiadas para niños con discapacidades y sus familias, este es un entorno seguro donde mi hijo está aprendiendo a socializar, lo cual es un gran desafío para los niños autistas como él.

I haven’t encontrar este en ningún otro lugar en el complejo. Por favor considere el programa de Padres a Padres para obtener fondos. Hay demasiadas familias en todo el estado que se benefician de ello y nosotros somos una de ellas. 

~~Gracias.Atentamente,Fabiola Tercero, un padre en Lynwood, WA

“Tienes un lugar donde puedes sentirte como en casa y comprendido”.

Cuando Tracie Hoppis se acercó a mí este año y me pidió que escribiera un artículo sobre mi hija Emma y lo que Valley Parents and Children’s Village ha significado para nosotros, ¡estaba encantada! ¡hola!  Mi nombre es Sue y soy madre soltera de Emma y Lane.  Emma tiene 8 años y fue diagnosticada en 2006 con autismo.  Siempre hemos sabido que Emma se retrasó en el desarrollo, pero tener un diagnóstico firme realmente nos ha ayudado a acceder a los servicios.

Cuando Emma tenía 4 años, me uní a Valley Parents. Valley Parents es un grupo de mamás y papás que tienen hijos con necesidades especiales: se reúnen para hablar, reír, aprender y, a veces, llorar.  Cuando asistí por primera vez, no estaba seguro de qué esperar e incluso le pedí a mi madre que asistiera conmigo.  Pronto descubrí que no estaba sola y que había otras familias que compartían mi mismo viaje por la vida.  Todos pensamos que lo tenemos más áspero hasta que escuchamos la historia de alguien de los desafíos del día a día, luego nos paramos y te decimos a ti mismo… “tal vez no lo tengo tan mal”.  No me malinterpreten, tenemos días buenos y días malos, ¡pero aprendemos algo de CADA UNO de ellos!

Valley Parents ha sido una bendición para nosotros.  Animo a CADA uno de ustedes que no han probado uno de los grupos de padres a padres a que simplemente vengan y vean cómo son.  No tienes que hablar si no quieres, PERO puedes escuchar y sorprenderte de cuántos de los mismos desafíos tienen otras familias que son como los tuyos.  Te garantizo que lo disfrutarás y saldrás con NUEVA información de los padres que han “estado allí”.  Todos tenemos desafíos con los sistemas: SSI, Cupones Médicos, Seguros Generales y Escuela.  Estoy hablando por experiencia cuando digo que hay personas en CADA uno de estos grupos que tienen una gran visión para compartir sobre estos temas y otros.  He aprendido en Valley Parents que no importa cuán grande o pequeño sea su desafío con su hijo, tenga la seguridad de alguien que ha estado allí, tiene un lugar donde puede sentirse como en casa y ser entendido.

Además de Valley Parents, hemos estado involucrados en otro programa a través de Parent to Parent llamado one 2 one.  Me calienta el corazón asistir a un grupo de 2 one’s Slug Bug todos los sábados.  Acabamos de terminar de jugar tres meses de baloncesto y Emma ha llegado en el camino.  La primera vez que fuimos a Slug Bugs cuando Emma tenía 6 años no quería participar.  Pero sabes qué, eso estaba bien.  Si ella quería correr vueltas durante el baloncesto o correr el campo durante el béisbol y participar aquí y allá, todo era aceptable.  Nos sentimos recibidos con los brazos abiertos en todas estas actividades.

Hoy en día, Emma se ha vuelto más participativa en todas las actividades.  Le da a ella (y a mamá) la oportunidad de hacer ejercicio y pasar juntos uno a uno muy importantes.  El programa parent to parent’s one 2 one también tiene un gran grupo de mentores adolescentes que salen y trabajan con los niños.

~~Sue Fate, Yakima, WA

 

“Nunca más me he sentido sola gracias a (P2P)”.

Hola y gracias por escuchar mi historia: Mi hijo fue diagnosticado con trastorno del espectro autista con retrasos en el desarrollo global en noviembre de 2007, con casi 4 años de edad.  A pesar de que el autismo es una de las discapacidades del desarrollo más grandes hasta la fecha, me sentí sola.  Luché con su diagnóstico y los constantes sentimientos de fracaso.  No sabía cómo manejarlo o cómo lidiar con el autismo.  No tenía ni idea de lo que iba a venir de nada.  Estaba enojado porque mi hijo no era “normal”, me sentía culpable de que estaba enojado.  Me sentí culpable, seguro de que había hecho algo mal para causar sus problemas.  ¡ME SENTÍ PERDIDO!

Encontré el Arco del Condado de Snohomish y me tomó unos meses tener el valor de ir a mi primera reunión de la Red de Madres, por temor a más fracasos.  Aquí estaba segura de que había mujeres que “lo entendían” y entendían y sabían lo que estaban haciendo, mientras que yo no sabía nada. Recuerdo las primeras reuniones, me sentaba a escuchar y trataba de no llorar (lloraba mucho). Estaba seguro de que me dirían todo lo que estaba haciendo mal, o que no estaba haciendo lo suficiente.  ESO NUNCA SUCEDIÓ!!  Encontré un grupo de mujeres que CARE!!  Encontré un grupo de mujeres que entendían y me decían a menudo que yo era una gran madre y mi hijo era hermoso!!  Encontré un lugar en el que podía ser brutalmente honesto sobre cualquier cosa, y nunca me juzgan.  ¡Me apoyan, me a encantan!  Sé que puedo llamar a estas mujeres en medio de la noche y llorar si es necesario.  Sé que puedo estar enojado por el autismo y lo difícil que es para mi hijo pasar por lo que la mayoría da por sentado, un viaje a la tienda de comestibles.  Están ahí para animar cuando aprende una nueva tarea… a los 5 años se convirtió en orinal entrenado!!

Este mes pasado, pudimos salir a almorzar con amigos, y él pudo sentarse a la mesa durante una hora y no tener una fusión por primera vez NUNCA!!  Las cosas que la mayoría de la gente da por sentado se celebran con estas mujeres, y nunca podría pagar lo que he ganado de ellos!! Ha significado el mundo para mí poder obtener apoyo de los grupos de Padres a Padres a través del Arco.  Nunca más me he sentido sola gracias a ellos.

~~Gracias, Serena Roycroft

A quién le puede interesar: No puedo decir lo suficiente sobre la organización de padres a padres. Cuando mi hijo nació inesperadamente con múltiples anomalías congénitas y más tarde me diagnosticaron parálisis cerebral y epilepsia, me quedé atrapado en un agujero negro emocional. Ni siquiera había comenzado a comprender la magnitud de lo que estaba por venir cuando una enfermera de salud en el hogar me preguntó si había estado “conectado” con padre a padre todavía. La cuestioné porque nunca había oído hablar de la organización antes y no tenía idea de lo que podía ofrecerme. Me quedé con una sorpresa maravillosa cuando hice la llamada. Dado que mi hijo era menor de 3 años de edad, a mi familia se le asignó un Coordinador de Recursos Familiares. Esto es lo que más tarde aprendí a ser una posición extremadamente valiosa. Una persona solo sabe lo que ha experimentado o leído y no puede entender realmente lo que le espera si nadie está allí para guiarlos. No tenía idea de que existía un programa de Nacimiento a Tres para niños con dificultades de desarrollo. Mi FRC me informó que sería un comienzo temprano de la escuela para mi hijo, ya que necesitaría tiempo y servicios adicionales para nivelar el campo de juego para él. P2P no solo nos involucró en el sistema escolar, sino que también proporcionó una multitud de recursos comunitarios para cosas que van desde financiamiento individual, servicios de atención médica, materiales educativos / clases y mucho más. Sin embargo, esto no describe el espectro completo de los servicios de Parent to Parent. Varios eventos comunitarios que son más accesibles y más aceptados de las personas discapacitadas son puestos en por P2P cada año. Estos eventos ayudan a los niños a darse cuenta de que hay otros como ellos y que pueden crecer para ser adultos funcionales. El programa de préstamos de artículos de trabajo y equipos es otro activo valioso que tiene P2P. Las familias que tienen artículos que ya no se utilizan donan sus cosas a P2P. Este es un lugar espectacular para ir a encontrar juguetes atractivos para el niño con discapacidad sensorial, así como equipos posicionacionales que son muy caros y con demasiada frecuencia no están cubiertos por el seguro de salud. A medida que mi hijo ha crecido y ahora está fuera del programa De Nacimiento a Tres, nuestras necesidades han cambiado.  Parent to Parent ha estado allí para satisfacer estas nuevas necesidades y sigue siendo una parte muy importante de nuestras vidas. Actualmente asisto a una reunión mensual de mamá a mamá, a través de P2P, donde las mamás de niños discapacitados se reúnen y discuten nuestras pruebas y triunfos. Este grupo significa mucho para mí; las mujeres son todas tan comprensas y escuchan sin juicio. Espero que se tomen en serio mis palabras hoy y vean la necesidad de seguir financiando un programa fabuloso.

~~Atentamente, Dawn Harrison

Estimados legisladores, soy madre soltera de dos hijas, una de ellas es una niña con necesidades especiales.  He encontrado que el ARC de Snohomish Co. es un tremendo recurso para ayudar a mi hija.  Los programas que ponen, los padres que ofrecen información y asesoramiento y los recursos de esa oficina serán diezmados si no son capaces de mantener los fondos que ayudan a mantener este programa todos juntos. Mi experiencia fue que necesitaba algunos consejos específicos sobre cómo hacer la transición de mi hija de la escuela secundaria a la edad adulta.  Esto es lo suficientemente complicado como para tratar de entender el papeleo involucrado con una tutela y comenzar el papeleo con algunas de las agencias que la ayudarán como adulta.  El programa de Padres a Padres fue muy instrumental para ayudarme a aprender cómo comenzar este proceso, qué hacer primero, qué cosas eran de menor prioridad, etc. Continuaré usando este programa porque es un recurso excelente para mí y mi familia. Por favor, mantenga la financiación intacta.  Ahora estos son tiempos difíciles, pero los servicios que ofrece este programa son demasiado importantes para perder. 

~~Gracias por su tiempo y apoyo, Susan Paine, Edmonds, WA

Recuerdo cuando a mi hijo le diagnosticaron por primera vez el anillo cromosómico 18 a los dos meses de edad.  ¡Yo (y mi esposo) estaba aterrorizado!  Las únicas palabras que seguían corriendo por mi mente eran las de todos los grados de lo desconocido: retraso mental, anomalías cardíacas, insuficiencia renal, ceguera, sordera, bajo tono muscular, microcefalia, y lo peor: falta de prosperar.  Me sentía como si estuviera solo en una isla desierta. Ni un solo amigo o pariente pudo siquiera acercarse a la imagen del miedo a lo desconocido que sentía. No hay palabras que me consuele.  Estaba tan aterrorizada que mi pequeño y hermoso bebé nunca conocería el amor. Recuerdo haber recogido un panfleto P2P una tarde que mi FRC me había dado.  Parecía la única cosa prometedora que había leído en las semanas de leer las notas del doctor y hablar con personas que realmente no sabían de la rara anomalía de mi hijo.  Había llorado tanto durante dos semanas seguidas que me sentí como un zombi cuando Michelle contestó el teléfono.  Y, de nuevo, sentí que esas lágrimas se precipitaban hacia atrás.  Le expliqué mi situación, y ella respondió a todos mis comentarios y su historia con tres corrientes subyacentes en su voz: fuerza, humildad y coraje.  Supe entonces que había ALGUIEN por ahí que podía relacionarse, y de repente me di cuenta de que ahora estaba en un nuevo “club” de la vida, y que en realidad podía llegar a ser como ella con esa misma fuerza.  ¡Podría superar esto y criar a mi hijo muy bien! Para avanzar rápidamente… mi hijo tiene casi tres años ahora y es un tremendo regalo para nuestra familia! Él ha enriquecido nuestras almas más de lo que yo podría explicar. Todavía he tenido mis temores, y estoy agradecido de que haya otras familias por ahí pasando por la crianza de niños con diversos grados de necesidades especiales. He aprendido algo de todos ellos. Probablemente no habría conocido a la mayoría de estas personas si no fuera por nuestras reuniones locales de padres 2 padres. Me comuniqué con algunas de estas familias fuera de nuestras diversas actividades, y estoy conociendo a otras nuevas todo el tiempo. Sin estas personas, podría haber caído en un pozo de impotencia. Ahora, cada vez que siento una “ola” de preocupación por lo que mi hijo enfrentará por venir, y las cosas parecen un poco abrumadoras, busqué el teléfono y hablo con uno de ellos, y siempre me ayuda a volver a una actitud de “puede hacer”. Kipp (mi hijo) ha superado tantos obstáculos que eran las “incógnitas”.  Como cualquier niño, pero tal vez un poco más, siempre tendremos que ayudarlo con sus propias necesidades individuales que lo ayudarán a florecer y crecer. Creo que con la fe, la familia, los amigos y los padres a padres en nuestras vidas, me he convertido en un padre más fuerte. Me han ayudado a superar todos los baches de criar a un niño con necesidades especiales. Ahora puedo centrarme en ver a mi hermoso niño revelar los milagros de la vida cotidiana que siempre tuvo la intención de mostrar, a aquellos con el coraje de ver verdaderamente.

~~Gracias, Amy Kocher – Padre a Padre del Condado de Kittitas

“Contar con el apoyo de P2P nos ayudó a darnos cuenta de que otros padres tienen las mismas dificultades”. 31 de marzo de 2009-Estimados legisladores, no podemos asistir al Día de la Defensa de la Familia, pero nos gustaría hacerles saber cómo el Programa de Padres a Padres es importante para nosotros.  Primero un poco de información de fondo sobre nuestra familia. Somos una familia de tres – Arv, Charla y un hijo de 17 años, Ole.  Nuestro hijo tiene múltiples discapacidades mentales y del desarrollo: autismo de alto funcionamiento, TDAH, trastorno desafiante de oposición, problemas de procesamiento sensorial, bipolar y también es legalmente ciego en un ojo.  Criarlo ha sido desafiante, pero también esclarecedor debido a la forma en que procesa la información.  Por suerte pude ser una mamá que se quedó en casa y Arv ahora está jubilado. Parent to Parent ha sido un salvavidas los últimos años.  Las reuniones de la Red de Madres me han ayudado a conectarme con otras mamás que pasan por las mismas dificultades que yo tengo y también a saber que no estoy sola.  Lo mismo ocurre con la Red del Padre para Arv.  Los oradores en otras reuniones nos han ayudado a mantenernos informados y aprender nuevas formas de trabajar con Ole.  Lego Club patrocinado por el Snohomish Parent to Parent ha sido genial para Ole.  Le ayuda a conectarse con otros niños y a que nosotros nos conectemos con otros padres.  Hay tantas maneras en que Padre a Padre nos ayuda a mantenernos conectados y sentir que pertenecemos a algún lugar. Es difícil que las personas se den cuenta de lo aislados que se sienten los padres y las familias cuando tienen un hijo con discapacidades.  Es extremadamente difícil cuando estás hablando con otros padres que no han pasado por lo que estamos pasando y te dicen que tu hijo está “malcriado” o siendo un mocoso, no han tenido que lidiar con los problemas que tratamos.  Incluso los médicos no tienen respuestas sobre cómo tratar con él.  De hecho, los médicos lo iban a institucionalizar porque no sabían cómo tratar con él.  Afortunadamente no nos dimos por vencidos y ahora tenemos su ira algo controlada poniéndolo en una dieta libre de gluten / caseína. Tener el apoyo de Parent to Parent nos ha ayudado a darnos cuenta de que, sí, Ole es único, pero también que otros padres han pasado por algunas de las mismas dificultades que nosotros.

Entendemos las dificultades que está teniendo para equilibrar el presupuesto, pero los programas de padres a padres son extremadamente importantes para las familias con niños que tienen discapacidades. Por favor, continúe financiando los Programas de Padres a Padres.

~~Gracias, Charla y Arv Aurdal, Snohomish, WA